Ny uker, nye kamper..

Mandag morgen fikk jeg akutte magesmerter.
Det hjalp ikke med de smertestillende som pleier å hjelpe for alt.
Og det var rett og slett så vondt at jeg ble desperat.

Jeg ringte fastlegen, og hun sendte sykebil mens jeg snakket med henne.
Jeg fikk pakket noen ting og var akkurat klar da ambulansen stoppet utenfor døra.

Kom meg inn i bilen og fikk lagt meg på båra, og det første de gjør er selvfølgelig en ekg. (Sjekk av hjertet). Når de fikk bekreftet at det så fint ut var det å starte kjøreturen.

Rimelig kjapt ringer de til fastlegen for å høre hva hun tror det kan være, så de fikk en anelse om hva slags hastighet de skulle kjøre i.
Også for å høre hva de fikk gi meg av smertestillende - da morfintablettene jeg hadde tatt ikke hjalp..

Fastlegen fryktet det kunne være det samme som sist. Sepsis. (Blodforgiftning)
Så det var bare å kjøre på.
I tillegg fikk de beskjed om at det var ingen grense på hva de kunne gi av smertelindring.

Veneflon var det bare å gi opp.
De som jobber i ambulanse er ordentlig flinke til å stikke.
Men årene mine er rett og slett ikke samarbeidsvillige så han måtte gi opp stakkars..

Så da ble det morfinsprøyter i overarmen i stede.
Heller ikke det hjalp noe særlig, og jeg lå i rimelig store smerter hele veien.
Heldigvis kjørte de full utrykning så turen tok ikke så lang tid.

Når jeg kom inn på akutten var planen at jeg skulle ha CT, for å se hva de magesmertene kom av.
For å ta CT må man ha grønn (stor) veneflon inni albuen.
Igjen, De fikk ikke til å treffe årene.
Anestesilege ble tilkalt og med ultralyd-apparat som hjelpemiddel var dette siste håp om å få det til.

Etter nærmere 20 stikk og ingen treff måtte anestesilegen også gi opp.
Foreløpig måtte hele CT'en settes på vent.
Jeg fastet selvfølgelig også, for visst det var noe som måtte opereres måtte jeg være klar så fort som mulig..

Fikk inn en vanlig veneflon oppe på hånda så jeg i det minste kunne få morfin og væske.
Fremdeles var det ingen tak på hvor mye jeg kunne få av smertestillende. Selv om de ikke tok alle smertene, tok det iallefall toppene.

Det var en lang dag.
Mye vondt og mye venting og ingen mat og drikke.
Da kvelden kom og de fant ut av at CT MÅTTE jeg ha, drakk jeg til slutt kontrastvæska og CT kunne bli tatt..

Stomien virket heller ikke. Det kom ingenting ut i posen hele dagen. Så håpet mitt var at det kun var en forstoppelse som gjorde alle disse smertene.
Forstoppelse er kjempe vondt! Og det kunne jo passe, siden posen uansett forble tom.

Midt på natta, kom legen inn med CT-svarene.
Det var funn.

• tarmen hadde utposning og var klappet sammen. (Begge deler på forskjellige steder). Dette forklarer hvorfor posen var tom hele dagen.
> det i seg selv kan gi kjempe smerter..
• jeg hadde flere blodpropper i tarmen.
> det i seg selv kan gi kjempe smerter..
• jeg hadde blodpropp i området der livmora skulle vært.
> det i seg selv kan gi kjempe smerter..
• jeg hadde blodpropp i årer til levra. Så deler av levra er død.
> det i seg selv kan gi kjempe smerter..

Så, at jeg har smerter er iallefall enkelt å forstå.

Jeg fikk drikke noe medisin greie som skulle åpne opp tarmen igjen.
Man kan sammenlikne det med å helle Plumbo i en tett vask.
Jeg drakk denne "hostesaft-flaska" tom og ikke lenge etter var magen på gang igjen.

Røntgen ble også tatt denne natta og bekreftet at magen var på gang..

Det ble dårlig med søvn og svært mye tanker denne natta. Duppet av ett par timer på morgensiden.
Når jeg våknet var alle smerter forduftet. Det fantes ikke noe igjen. For en fryd!!

Dette var altså tirsdag morgen.

Denne morgenen startet jeg selvfølgelig på behandling av blodproppene også.
2 sprøyter hver dag.
1 morgen og 1 kveld.
Med blodfortynnende.

Hvor lenge jeg skal gå på de, vet ingen. Kanskje alltid ?
Hvor lang tid det tar før de har tatt knekken på de blodproppene som allerede er der, vet heller ingen.
Pluss at nå skal det svært mye til for å danne nye blodpropper. Det skal strengt talt ikke skje..

Legen var litt i tvil om hun ville holde meg på sykehuset i ett døgn til, bare for observasjon eller om jeg fikk dra.
Men siden jeg ikke hadde noe som helst vondt og visste jeg skulle dra til Oslo om noen få dager, var jeg mer enn klar for å hjem.
Jeg trengte disse dagene sammen med de hjemme.
Og legen var i grunn enig i det. Det var viktig med familietid, nå før jeg skal legges inn på nytt.
Vi vet jo ikke hvor lenge jeg må bli i Oslo heller..

Så jeg dro hjem.
Helt smertefri, med blodfortynnende sprøyter og klar for noen dager med kvalitetstid.

Snille kjæresten min lagte middag til oss, Som vanlig. Jeg satt hos han på kjøkkenet og vi kjaste mens ungene gjorde sitt rundt om i huset.
Middagen ble spist og jeg var super sliten etter ei svært lang natt.
Så jeg slang meg på sofaen og sov i 2 timer etter middag.

Våknet opp.
I kjempe smerter!!
Igjen..
Ikke helt likt til å begynne med, så hadde ett håp om at det skulle gi seg..
Etter som timene gikk skjønte jeg at det var samme type smertene som dagen før..

Nå hadde jeg også smerter i det ene beinet. I venstre legg. Kjempe vondt!! Jeg klarer ikke å trykke på flat fot, må gå på tå på dette beinet.. ikke helt normalt.

Jeg ønsket så inderlig høyt å være hjemme.
Det var så vondt å måtte skuffe barna mine med å dra igjen..
Jeg brukte en del tid på kvelden med å forberede gutta på at mamma kanskje ikke var hjemme når de kom fra skolen dagen etter..

Natta gikk og morgenen kom, og smertene var der enda.
Jeg ringte inn til sykehuset for å høre hva de tenkte om det hele..
Og det var som jeg fryktet. De ønsket meg tilbake.
Så da var det bare å pakke bagen (igjen) og få Lasse til å kjøre meg inn igjen.

Så fra onsdag til torsdag lå jeg på obs post (observasjon). Fikk mitt eget avlukke med egne vegger og dør, Så hadde heldigvis mer privatliv enn de andre der..

Torsdag ble jeg flyttet til pasienthotellet.
Nå i helga er hotellet stengt så nå ligger jeg igjen på kirurgisk avdeling. Samme som natt til tirsdag.
Ble tatt godt i mot av kjente ansikt da jeg kom hit i dag.

Smertene i magen og i beinet kommer av blodpropper..
Har som sagt startet på behandling for det, så det er ikke noe mer å gjøre enn å vente.
Vente på at proppene skal løses bort og forsvinne..

I mellomtiden er det å få godt med smertestillende så jeg skal slippe å ha så mye vondt.
Dette er igjen en utfordring. Det skal så mye morfin til for å bare ta toppene av smertene.

Torsdag kl 12 satte de på morfinplaster på meg. Ganske så høy dose også.
Frem til jeg får effekten det skal ha, får jeg tabletter i tillegg.
Har nå dobbelt opp, og gleder meg til plasteret gir meg den smertelindringen det skal, Så jeg kan droppe en del av tablettene.

Midt oppi alt som skjer fysisk med kroppen, kommer det også mye følelser og tanker.
Som jeg har skrevet mye om tidligere i blogginnleggene mine, så er det tøft å være syk.

Slik er det nå også. Nye utfordringer, ny informasjon å takle. Masse nytt hele tiden.
Nye følelser å takle. Ny redsel ..

Heldigvis har jeg noen fantastiske støttespillere rundt meg.
Uten dem hadde jeg aldri klart dette.

Meldingene, telefonsamtalene og besøkene er gull verdt!!
Jeg gjør det jeg kan for å holde humøret oppe og ha humoren på plass. Og de som er rundt meg og får meg til å smile og le, og får meg til å tenke på andre ting en sykdom og smerte.. DET betyr mye det!!

Ett smil og latter kan gjøre noe med hele dagen min.
Takk, dere som får meg på andre tanker.
Takk, dere som stiller opp og hjelper meg/oss!
Takk, dere som får meg til å smile og le.

I går, lørdag, reiste jeg hjem igjen fra sykehuset. Måtte hjem for å bytte klærne i kofferten. Få noen få timer hjemme før jeg skulle reise i dag.

I dag, søndag, kjørte Lasse og Henrik meg til Oslo.
Nå ligger jeg på Gaustad hotell. Skal legges inn på Rikshospitalet i morgen tidlig. Starte opp på medisiner.
Medisinene jeg skal starte opp med er en type cellegift. Mange går på disse.
Dosene jeg skal starte opp på har de aldri gitt ut før. Derfor må jeg bli her på sykehuset for å se at kroppen og hjertet tåler det..

Med hodet fullt av tanker, savn og følelser skal jeg nå prøve å få meg noe søvn.

Klem fra meg:)

Plutselig kan livet være over

Aldri har kroppen vært så sliten og ødelagt som nå..
Selv om jeg for det meste hviler kjennes det ut som om at jeg har løpt maraton hele tiden.
Jeg ligger for det meste på sofaen og det er ikke mye jeg orker/klarer og gjøre.

Ikke bare er kroppen sliten, den er også svak. Jeg klarer ikke å åpne ei brus, jeg bruker rullator/litt krykker for å gå.
Jeg må prioritere hver dag.
Om jeg velger å dusje en dag, må jeg velge vekk noe annet.
Jeg kan ikke gjøre flere daglige gjøremål på en dag.

Det som de aller aller fleste ikke tenker over at de en gang gjør, er slikt jeg nå må planlegge. Alt er utmattende og alt må jeg vurdere om er riktig å bruke energi på, Akkurat denne dagen.
Bretter jeg klær, kan det være jeg må droppe å hjelpe til med kveldsstellet til Mathias..

Så, det går sakte. Altfor sakte.
Og det er deprimerende!!
Jeg vil også stå opp og kle meg, delta i frokost og sende ungene av gårde til skolen. Jeg vil levere i barnehage. Jeg vil gjøre alt det som alle andre ikke tenker over at de gjør en gang.
Men jeg er på sidelinjen enda..
Her vil jeg nok være ei god stund til.

Jeg gjør så godt jeg kan. Selv om jeg ikke kan gjøre gjøremålene helt alene, syntes jeg det gjør godt å kunne delta i det minste.
Jeg vil gjerne sitte ved kjøkkenbordet og hjelpe med lekser. Jeg kan godt skrelle poteter, eller sitte i sofaen og brette noen klær.

Men ikke alt. Og ikke alene. Jeg må som sagt velge. Og jeg må ha hjelp.

Tenk, hvor heldige dere er!! Dere som lever hverdagen. Dere som står opp og tenker over "lys eller mørk jeans i dag".
Dere som leverer i barnehagen for å kjøre videre til jobb.
Dere som kanskje har fri denne dagen og som setter på en maskin med klær, før dere tar husvasken mens resten av familien er ute av hus.
Du lager kanskje en ekstra god middag også, så hele huset lukter nystekte kjøttkaker når resten kommer hjem.

Du fikk til og med ett par timer til å slappe av på sofaen. Selvfølgelig var det ikke noe på TV, så du så ett par kjedelige episoder med dr. Phil før du gikk i gang med middagshandling..
Det var ikke noe gøy med dr. Phil uansett

Jeg vet, jeg ser de samme episodene hver dag. Og noen av dem har nå sett mange ganger. Lite spennende til slutt. Men jeg har ikke så mye valg..  Jeg er lenket til sofaen, og da må jeg velge TV foran en grå vegg.. rett og slett ellers blir jeg sprø..

Tenk å kunne reise seg og slå av den tv-en fordi jeg hadde jo mye annet å gjøre. Noe som er nyttig, nødvendig og betyr noe!

Vær så snill, sett pris på det du kan!! Du vet aldri hvor lenge du kan gjøre tingene du ikke tenker på. Stopp opp en gang inni mellom å tenk etter over hvor heldig du er!!

Det å dusje barnet sitt er ingen selvfølge!! Det er en gave!
Sett pris på øyeblikkene. Sett pris på hverandre og alle små hverdagsøyeblikk!!

Vær så snill, sett pris på det du kan!! Du vet aldri hvor lenge du kan gjøre tingene du ikke tenker på. Stopp opp en gang inni mellom å tenk etter over hvor heldig du er!!

Det å dusje barnet sitt er ingen selvfølge!! Det er en gave!
Sett pris på øyeblikkene. Sett pris på hverandre og alle små hverdagsøyeblikk!!

Man vet aldri.
Plutselig en dag kan det snu og da vil du angre på at di små viktige øyeblikkene faktisk var livet.

Jeg kan ikke delta noe særlig som sagt.
Jeg observerer, og jeg er tilstede. Men Gud å heldig jeg er som får være det. Jeg får se barna og mannen min hver dag. Jeg får kos og nærhet hele tiden. Jeg får høre latter, stemmer, skriking, krangling , søte ord og ikke minst "Jeg er glad i deg mamma". Jeg er her med de jeg elsker.
De har mamman rundt selv om hun nå ikke er i stand til å gjøre.

Jeg elsker guttene mine.
Det er dem jeg lever for.
Kjærligheten her i huset har aldri vært sterkere!
Det gjelder for store og små. Vi har lært hvor skjørt livet kan være. Vi vet det kan snu fort og plutselig er vi kanskje 4 i stedet for 5.

Vi bruker tid sammen, vi elsker hverandre og bryr oss om hverandre. Mer enn noen gang før.

Ingenting er mer viktig enn de du er glad i. Vis dem det, så ofte du kan. Fortell hverandre dere elsker dere.

Tenk over hvor heldig akkurat du er!!
For det er jeg ❤

Klem fra meg:)

Jeg har stomi

En av mine største frykter her i livet har vært å få stomi. Utlagt tarm. Pose på magen.. kall det hva du vil.

Ikke lenge før jeg ble innlagt hadde jeg en samtale med mamma om dette.. Jeg sa jeg heller vil dø enn å få stomi.

Vel.. nå skal jeg fortelle hva som har skjedd..

Jeg hadde en planlagt operasjon 5. September. Jeg skulle ha ut livmora, siden jeg hadde det kreftviruset.
Det ble kikkhulloperasjon og selve operasjonen gikk bra. De la inn epidural så jeg skulle slippe så mye smerter i dagene etter.

Vel, jeg fikk så store smerter. Crp steg (tror jeg også fikk feber). Crp var opp i mot 500. Magen blåste seg opp. Blodtrykket sank dramatisk og hjertet begynte å svikte.

De måtte hasteoperere.
De visste ikke hva som var galt, men noe var det..

De kuttet opp hele magen min og fikk se at hele tykktarmen var råtten. Den måtte ut og bort. Blodforgiftning og hjertesvikt gjorde at det ikke kom blod til tarmen.

Etter operasjonen ble jeg holdt i kunstig koma. Og flydd til oslo.
Etter 6 dager i koma ble jeg våknet. Lite visste jeg at jeg hadde vært i koma. Ikke visste jeg at jeg var i Oslo. Ikke visste jeg at jeg hadde operert. Ikke visste jeg at alle var sikker på at jeg skulle dø. Ikke visste jeg at jeg hadde fått stomi.

Vel stomien reddet livet mitt.
Jeg burde vært kjempe glad for at jeg hadde den.
Vel, jeg syntes det er kjempe tøft. Jeg klarer ikke helt å forholde meg til den. Enda..

Jeg hadde aldri trodd jeg kom til å skrive et innlegg om den en gang.. Men nå gjør jeg det. Så.. ja..

Jeg skulle vært død nå

Etter jeg kom tilbake til Kristiansand har jeg fått flere besøk av leger. Spesielt på kveldstid.
Egentlig uten grunn.
De vil se med egne øyne at jeg er der jeg er.

Det samme gjentar seg; de trodde ikke jeg ville overleve.

Senest i kveld fikk jeg besøk av en lege. Legen som utførte den første operasjonen min. Legen som skal fortsette å følge meg opp videre.

Det å få høre om og om igjen at jeg virkelig har stirret døden i ansiktet.. Det er tøft. Skummelt.
For jeg vet det kan skje igjen.

De trodde aldri sykdommen min kunne bli så aggresiv. De har lest om det. Så Jo, alle har visst det. Men at den så og si skulle ta livet mitt, Så plutselig var det ingen som kunne se for seg.

For det er sykdommen min, Behcets, som har gjort alt.

Det har satt deg på de indre organene. Blant annet hjertet. Det som er farligst av alt.

Før jeg reiste fra riksen spurte jeg overlegen; "nå som det har skjedd en gang, er det fare for at det vil skje igjen?"
"Det har ikke skjedd en gang. Det skjer. Du har fått det på indre organer. Det er der for å bli. Vi behandler deg nå som en dødelig pasient"
Var svaret jeg fikk. Disse ordene har jeg tenkt mye på etterpå.

Jeg har fått en hjertesvikt. Det har satt seg på indre organer og jeg er en dødelig pasient.

Heldigvis døde jeg ikke denne gangen. Det har vært dager hvor jeg har ønsket meg død. Smertene har herjet og kroppen har vært ødelagt.
Men jeg håper jeg kan leve lenge til.

Det å få en dødelig sykdom er ikke enkelt. Jeg unner ingen å høre de ordene.
Jeg unner ingen å gå igjennom det Jeg har gått igjennom de siste ukene. Det har vært ett rent helvette, for både meg og familien.

Jeg har svevd mellom liv og død. Familie og legene var sikker på at jeg kom til å dø. De hadde det kjempe tøft. Nå er det min tur til å ha det tøft. Nå kommer etter reaksjonene...

Besøk av ungene

I dag har endelig guttene mine kommet til Oslo for å besøke mamman sin. Jeg har jo ikke sett de på mange uker. De så meg da jeg lå i koma, men det husker jo ikke jeg.
Denne dagen har jeg nytt og jeg gleder meg til flere timer med mine i morgen. Oppholdet i Oslo nærmer seg slutten og legene mener jeg er snart frisk nok til å fortsette behandling på ssk. Det skal bli så godt å komme hjem. Eller "hjem". Jeg må inn på ssk for videre innleggelse og behandling. Deretter vil jeg tro det blir rehabilitering. Jeg er så svak i kropp at det er en skam.

Det er knall tøft! Respekter det.

Hei dere..

Nå er det veldig lenge siden jeg skrev ett innlegg her..
Det er rett og slett fordi jeg ikke har klart å skrive noe.
Jeg har hatt en tøff periode.

Så mye smerter, og tomt med energi.
Hver dag er en stor kamp.
En kamp mot smertene, og en kamp mot tankene.
En kamp mot energien, og en kamp mot kroppen.

Noen dager gråter jeg så mye, at jeg føler jeg ikke har flere tårer igjen.
Jeg gråter fordi jeg har vondt, fordi jeg er sliten, fordi jeg vil så mye mer og fordi jeg vil slippe.

Ja, jeg skriver jeg vil slippe.
Slippe hva ? - Tenker sikkert noen..

Jeg vil slippe smertene.
Slippe ett liv fylt med smerter og dårlig samvittighet.
Jeg vil slippe å være så sliten at ord ikke kan beskrive det.
Jeg orker ikke tanken på at det alltid skal være slik.
For det klarer jeg ikke.

Til tirsdag skal jeg legges inn på sykehuset.
Jeg skal ha ut livmor og livmorhals. 
En stor operasjon, og jeg blir satt enda mer tilbake i ca 8 uker.

Denne operasjonen skal jeg ta fordi legene i London mente dette var viktig. 
Dette hastet..
Jeg har HPV virus. 
Kreftvirus.
(SJEKK DEG!!!!)

Behcets trigger viruset til å utvikle seg fortere.
Viruset trigger Behcets til å være enda mer aggressiv. 

Så de mente jeg måtte operere ut livmor og livmorhals.
(Selv om legene her mener jeg ikke blir kvitt viruset uansett)

Var på sykehuset for rett over 1 uke siden hvor vi snakket om operasjonen.
Jeg skulle bli prioritert først. 
Jeg sto høyest på lista.
Men operasjonssalen var full ei stund fremover..

I går ringte de fra sykehuset og ville ha meg inn til tirsdag.
Så det gikk veldig mye fortere enn forventet.
Heldigvis..

Jeg gleder meg til hele prosessen er over.
Men jeg gruer meg til selve prosessen.

Enda mer smerter, Enda mer dårlig samvittighet.
Heldigvis vet jeg at den type smerte sakte men sikkert går over.
Den forblir ikke resten av livet.

Jeg har dårlig samvittighet for å leve.
Jeg føler meg som en byrde.
En byrde som aldri får gjort det jeg ønsker.
Alt må planlegges rundt helsa mi.
Vi går glipp av ting fordi jeg er for dårlig.

Kjæresten min og barna våre går glipp av ett verdig liv.
De må hele tiden ta så mange hensyn.
Og det er så sinnsykt smertefullt!
Jeg røver fra dem så mye!!

Jeg har dårlig samvittighet for å tenke at det beste hadde vært om jeg døde..
Barna mine måtte vokse opp uten mamman sin.
Kjæresten min måtte leve livet uten den han elsker.
De ville alltid ha levd med ett stort savn.

Jeg lurer på hva som er best for dem..

Det ender opp hver gang på at de har det vel bedre med mamman og kjæresten sin.
De kan se meg, være nær meg og snakke med meg.
Jeg kan kose og klemme de hver eneste dag (bortsett fra når jeg er innlagt).
De kan gråte i fanget mitt, de kan gjøre ablegøyer mens de ler seg i hjel.
Jeg kan trøste, kose, le, tøyse, lytte, gi dem all omsorg og kjærlighet jeg har.

Og det er derfor jeg enda er her.
Fordi jeg elsker de høyere enn meg selv.

Hver morgen tenker jeg at jeg skal holde ut en dag til,
Fordi jeg trenger dem og de trenger meg.

Når smertene herjer og jeg føler jeg knekker i 1000 deler,
Har jeg dem.
De er der.

Så jeg holder ut fra dag til dag..


Jeg ber om at de som ønsker å skrive;
"Du er så sterk" ol.
Ikke gjør det. 
Vær så snill.
Jeg er ikke sterk nå.
Og det må jeg ha lov til..


Jeg er helt knekt,
Sliten og utmattet.
Og det trenger jeg at dere aksepterer og respekterer.

klem fra meg ...

Harde fakta!

Hva er kronisk sykdom ?
 - Kronisk sykdom er en sykdom som utvikles langsomt, er langvarig eller tilbakevendende.

Hvordan er det å få kronisk sykdom ?
 - De aller fleste vil svare at det er tøft å få kronisk sykdom.
Mennesker er forskjellige, og vi takler påkjenninger på forskjellige måter.
Veldig mange opplever ett tap når man får en kronisk sykdom. 
Det er derfor viktig å la seg få lov til å sørge. 
Noen kan reagere med sinne, sorg og frykt.
Andre kan reagere med lettelse.

Noen mennesker aksepterer forandringen, og gjør det beste de kan med hva de har.
Andre sliter med å finne aksept. Det kan være vanskelig å godta at livet forandres.

Det er viktig å forstå at ingen opplever kronisk sykdom likt.
Det finnes utrolig mange kroniske diagnoser.
Selv mennesker med like diagnoser opplever sykdommer ulikt.
Ingen mennesker er like, og slik er det også med sykdom.
Ingen opplever sykdom helt likt.

Sykdom utvikler seg ulikt fra person til person.
På samme tid takler personer sykdommen ulikt.

Hvordan leve med kronisk sykdom ?
 - Det er svært viktig med god informasjon.
Kunnskap er gull verdt.
Både for den syke, og for pårørende.
Selv med all informasjon i hele verden, er det også viktig og huske
at ingen opplever sykdommen likt.
Det som står på nett, trenger ikke nødvendigvis å stemme 100% for den som har diagnosen.

Kronisk sykdom rammer ikke bare personen som har diagnose.
Det rammer alle rundt.
Først og fremst de nærmeste;
De som bor sammen med den syke.
Men også andre rundt;
Familie, slekt, venner, naboer, evt kolleger. 

Det finnes mange måter å mestre det på.
Ingen måte er riktig, og ingen måte er feil.
Det som virker for noen trenger ikke å virke for alle.
Det er en livslang læringsprosess.

Den syke lærer ofte noe nytt om sykdommen og om seg selv hele tiden.
Det kan dukke opp nye symptomer, Nye tilleggssykdommer.
Det kan dukke opp nye følelser, 
eller nye måter å håndtere ting på.

Ofte kan kronisk sykdom være vanskelig.
For mange diagnoser er skjult.
Det vil si at man kan ikke alltid se på den syke at vedkomne er syk.
Andre kan ha vanskeligheter med forståelse, sympati, eller det å sette seg inn i andres situasjon.

Kroniske syke forventer ofte at alle skal forstå, 
At andre skal vite hvordan man har det - eller i det minste forsøke.
Man trenger aksept og respekt. 
Her er det også viktig å snu litt på det.
Kroniske syke må forstå at friske personer faktisk ikke kan sette seg inn i det.
De kan ikke vite hvordan det er.
Vi må respektere og akseptere det!

Igjen sier jeg det; informasjon er gull verdt!
Åpenhet kan være viktig.
Fortelle de rundt hvordan man egentlig har det.
Hva som skal til for at livet kan bli enklere.

Ikke alle kan jobbe!
 - Det å være i arbeid gir inntekt.
Men det gir også en identitet. 
Man bidrar til samfunnet.
Man er en del av et fellesskap.
Det er den måten mange er sosiale på.

Når man mister muligheten til å jobbe,
Er det enda et tap.
Man mister mye av seg selv.
Man blir ensom, og føler man ikke bidrar med noe.
Mange føler at de blir en belastning. 

Mange nye følelser kan dukke opp.
Noen kan føle tap, sorg, dårlig samvittighet osv.
Mens andre føler lettelse, glede og frihet.
Igjen er det ingen av delene som er rett eller galt.

Det aller viktigste er å respektere hverandre.
Aksepter at ikke alle er like.
Selv om noen kan klare å jobbe og fungere normalt med en type diagnose,
Er det ikke slik for alle med samme diagnose.

Ingen har valgt å bli syk.

Mange mennesker lever med smerter.
Ikke alle får diagnoser.
Ikke alle blir tatt på alvor, ikke alle blir trodd.

Ca. 19 % av voksne europeiske mennesker er plaget av smerter som er av graden
moderate til alvorlige smerter.
De fleste med kroniske smerter syntes smertene styrer livet deres,
reduserer livsglede og livskvalitet,
Og svært mange sliter med både jobb og sosial-liv. 

Smertepasienter får ofte tilleggsproblemer som 
Søvnmangel, konsentrasjonsproblemer og kronisk tretthet.

 

Det finnes mer enn kreft.
Det finnes andre alvorlige og farlige sykdommer.
Alle har behov for å bli tatt på alvor.
Ikke bare dem med kreft.

Mange som har alvorlige sykdommer,
dødelige sykdommer,
er redde for å klage.
De er redde for å høres "sytete" ut.
Fordi det er andre der ute som har kreft.

Jeg vet om mange kroniske syke som skulle ønske de kunne bytte.
Bytte diagnose med noen som har kreft.
Fordi da blir man hørt. 
Da får man hjelp, man får støtteapparat og man blir sett.

Trist det skal være sånn. 
Men sånn er det altså.


Vel, det var det, for nå.

Klem fra meg :)

Jeg er der. På sidelinja.

I sommer har vi fått gjort masse med ungene. Når Lasse startet ferien, reiste vi til ett feriehus i Sverige.
1 uke var vi der, og vi fikk besøkt Liseberg og Daftø i tillegg til shopping og småturer.

Når vi var i Sverige fikk vi også besøk av mamma m/fam. Noe vi alle satte kjempe pris på!

Når vi kom hjem ble jeg kjempe dårlig, og det var da jeg fikk meg en innleggelse.
Noen dager etter jeg kom ut så vi på værmeldinga at det kun var drittvær de neste dagene.

Vi gikk inn på nettet og leitet etter noe å finne på.
Dagen etter dro vi til Danmark. Der lå vi på feriesenter i 2 netter.
Før vi dro hjem fikk vi besøkt mange i familien til Lasse som har feriehus der. Kjempe koselig!!

Nå på tampen av ferien, skulle mellomste på besøk hos besteforeldre og minsten hos tante og onkel.
Så vi overrasket eldstemann med hotell i Stavanger og en hel dag i kongeparken.

Gutten har altså kost seg ekstremt mye med kun mamma og pappa. Han strålte fra morgen til kveld!!

Så i hele sommer har vi omtrent vært på farten.

Ja, jeg har vært med.
Jeg har vært til stede.
Men det er begrenset hvor mye jeg har deltatt.
Jeg blir ofte stående på sidelinja. Ser på at de andre lever.
Jeg orker ikke å gjøre så mye selv, så jeg er heldig som har min kjære som gjør nok for oss begge.

Det er selvfølgelig vondt, Og ikke klare alt. Men jeg er nå her. Jeg gjør det jeg kan. Og akkurat nå for vi si oss fornøyd med det.

Dette blir ett kort innlegg.
Jeg har smerter og vil krølle meg sammen og sove litt før sykehustime med minsten i morgen.

Men før jeg avslutter vil jeg skrive noen ord til min kjære;

Tusen Takk, for at du gjør alt jeg ikke kan.
Takk for at du fyller rollene til en pappa og mamma.

Takk for at du er der for meg, og gjør dagene mine enklere og lysere.
Du får meg til å le når jeg er på gråten.
Du lar meg være meg.

Takk for at du enda er min, selv om jeg er en stor skuffelse.
Du er der for meg, selv om jeg ikke alltid fortjener det.

Jeg håper du en dag får alt du fortjener. Jeg håper du en dag får litt igjen for alt slit og pes jeg utsetter deg for.

Jeg beklager for at jeg er en byrde, for at jeg gir deg bekymringer og for at jeg ikke strekker til.

Jeg er deg evig takknemlig!
Jeg elsker deg over alt! ♡

Klem fra meg:)

Ny innleggelse..

Jeg har vært litt tom for ord i det siste.
Siden jeg skrev sist, har jeg hatt nok en innleggelse.

Jeg fikk ikke i meg tørt eller våt og fikk ikke til å snakke en gang.
Så da fikk jeg meg noen netter på sykehuset. Væskebehandling, smertelindring og sovemedisiner.

Før og etter har jeg forsåvidt vært sånn tålig god. 90% iallefall.
Mer enn det kan jeg jo ikke forvente.

Merkelig det der; Når man har vært så mye syk over så lang tid.. man bare godtar at 100% gode dager aldri mer kommer til å eksistere..
Godta er vel feil å si, men man må bare ikke forvente noe mer..

Jeg er utrolig sliten om dagen.
Selv om jeg gjør så godt jeg kan for å henge med.
Mann og barn har ferie og jeg forsøker så godt jeg kan.
Jeg ønsker å delta på så mye jeg bare kan.

Kroppen er så sliten av smerter. Av følelser som holdes inne. Av å ikke få god søvn. Av å leve i redsel for når neste smerteøkt kommer å tar meg

Det er smerter som ingen kan forestille seg. Det er smerter som ingen vil tro på, før de selv har opplevd dem.

Og etter ei stund, blir man så desperat etter å slippe smertene.
Man er villig til å forsøke alt for å slippe..

Hver gang jeg får en ny periode med smerter, håper jeg at jeg kan få slippe.
Ikke bare slippe smertene, men slippe alt.
Slippe å pines, slippe og pine de jeg er glad i.

Man orker bare ikke mer.
Etter mange år med lidelse og tortur, er det til slutt bare nok.

Ett blikk på mine barn
Ett blikk på min kjære
Og jeg finner igjen ny kamplyst.

Noen dager gråter man så fort man snur ryggen til de rundt.
Så fort man er i ett rom alene så hulker man.

Rett og slett fordi jeg er livredd.

Livredd for ny runde med smerter.
Livredd for ett liv i smerter og tortur.
Livredd for å dø.
Livredd for å leve.

Ja.. kronisk sykdom er noe jævla herk!!
Kronisk smerte kan dra en viss plass!

Klem fra meg:)

Sykehuset i England

Fredag 30. Juni.

Vi hadde vekkerklokka på, og gjorde oss klare for en lang dag.
Jeg var så nervøs. 
Dette var det jeg hadde ventet så lenge på.
Dette var dagen hvor jeg fikk vite om det fantes håp igjen.

I følge Google var det bare en liten spasertur unna,
Så kvelden før gikk jeg ned i resepsjonen på hotellet og ba dem avlyse Taxien vi hadde bestilt. 
Vi begynte å gå, men det tok ikke lange tiden før vi ble veldig usikre.
Vi spurte ei om veien og ho begynte å peke i retninga vi kom fra.
Da ble vi ganske så stressa, og kom oss tilbake til hotellet og ba dem bestille taxi for oss likevel.

Klokka var 8.30 når de ringte etter taxi. 
Den skulle komme etter 10 min.

Klokka tikket og panikken steg.
Jeg hadde time på sykehuset kl 9.00.
I brevet sto det at dersom jeg kom for sent var det ikke sikkert de kunne ta i mot meg.

Ca kl 8.50 satte vi oss i taxien. 
Det tok 10 min å kjøre dit fortalte sjåføren oss.
Vi var så stressa, og på nippet til at tårene kom.

Vi fikk en fastpris, betalte før vi var kommet fram.
Sjåføren kjørte som gal gjennom Londons gater.
Suste av gårde på rødt lys.

I det han stoppet, hoppet jeg ut av taxien og løp.
Selvfølgelig havnet jeg i feil etasje og feil resepsjon til og begynne med.

Vi fant fram til slutt, og presis kl 9.00 leverte jeg papirene til resepsjonisten.

Jeg ble tatt godt i mot av en knall hyggelig gjeng.

Jeg var innom flere leger, og de fikk tatt 13 store glass med blodprøver.
Øyelegen fikk bekreftet at øynene mine er helt friske.

Alt ble gjennomgått.
Hvilke symptomer jeg har.
Hvilke tester og undersøkelser er tatt.
Hva testene og undersøkelsene fortalte.
Hvilke medisiner jeg har prøvd. 
Når jeg begynte og sluttet på medisinene, og hvorfor jeg sluttet.
Hele livshistorien ble fortalt.

De undersøkte meg fra topp til tå mens jeg var der.
Flere leger, og en professor.

Denne professoren var dyktig!
Hun kunne virkelig denne sykdommen.

Jeg fikk bekreftet mye jeg hadde mistanker om.
Snart er hele kroppen rammet, og det haster med å starte opp med medisiner.

Men jeg har jo HPV virus i livmorhalsen.
Det som kan utvikle seg til kreft.

HPV viruset er med på å gjøre Behcets aggressiv. 
Behcets får HPV viruset til å utvikle seg fortere.

Så det haster nå med å få bort det viruset.
Det må bort før jeg kan få starte opp med medisiner.
Det må bort helst nå!

 Men de hadde en plan over hvilke medisiner jeg kan prøve.
Heldigvis!!
Jeg fikk resepter på diverse mens jeg var der.
Disse må bare fastlegen omgjøre til Norske resepter.

Så, Jeg fikk altså mye nyttig informasjon,
Jeg fikk svar på mange spørsmål.
Jeg fikk vite at det ennå finnes håp.
Det er medisiner som skal prøves,
Når det viruset er blitt fjernet.


Vi var på sykehuset i 8 timer.
Vi fikk oss noe å spise før vi gikk tilbake til hotellet.
Jeg var veldig sliten.
Ikke lenge etter vi ankom hotellet kom smertene.
Jeg lå i store magesmerter.
Det var så vidt jeg klarte å kave meg opp på rommet,
Fra resepsjonen. 
Lenge ble jeg liggende å vri meg i smerter, 
gjorde så godt jeg kunne for å ikke skrike ut.

Det tok ei stund før jeg fikk tatt knekken på smertene,
Men det var vondt for meg å ha det slik foran mamma.
Og det var vondt for mamma å se jenta si i slike smerter.

Jeg skal til mitt lokale sykehus nå rett etter ferien,
Og da skal vi planlegge hva som skal skje - og når.

Jeg har allerede fått ny time til sykehuset i London også.
I Oktober vil de ha meg tilbake.


Jeg er virkelig takknemlig over å ha fått denne muligheten!
Det ga meg nytt håp.

Takk til alle som har vært med å bidra.
Takk til alle som hjalp til på en eller annen måte.
Takk til alle som heiet meg fram.

Stor klem fra meg :)

Reisen til England

Onsdag i forrige uke kjørte jeg hjemmefra på morgenen.
Kjørte bil til Vennesla, parkerte hjemme hos mamman min.

Videre derfra kjørte vi - Jeg og mamma - i mammas bil.
Vi kjørte til Sandefjord.
Videre fra Sandefjord ble det Fly direkte til Stansted flyplass i London.



På Torp (Sandefjord) ble jeg stoppet fordi de ønsket å ta narkotest av bagasjen min.
Og det gikk jo selvfølgelig kjempe fint.
Flyplassen i England er kjempe stor, så der er det tog for å komme seg til og fra togene fra selve terminalen.
Nå vi kom inn dit var det nok en passkontroll, og selvfølgelig funket ikke maskinen på meg så jeg måtte gå en lang omvei for å få sjekket passet mitt manuelt.
Nok en gang gikk det - selvfølgelig - veldig bra.

Fra Flyplassen tok vi tog for å komme oss inn til sentrum av London. 
På endestasjonen tok vi ei Taxi som skulle kjøre oss helt til Hotellet.

Det var en lang dag for ei som meg.
Helsa var ikke på topp, og jeg var nå sliten.
Det var blitt kveld og mørkt ute.

Vi fikk betalt den møkka sure taxi sjåføren, og kom oss inn i resepsjonen på hotellet.
Mens jeg snakket med den hyggelige mannen i resepsjonen leter mamma panisk etter telefonen sin i bakgrunnen.
Nå viste det seg at den hadde hun glemt i taxien. 
Inni telefonen var også alle kortene til mamma, pluss noen kontanter.
Vi betalte selvfølgelig med kontakter, og i store London var det umulig å spore opp en taxi igjen.

Ikke nok med dette, men hotellet hadde gjort en feil og dobbelbooket flere rom.
Så det var ikke sjans for oss å få overnatte der, selv om vi hadde bestilt lenge i forveien.

Vel, til nå gikk alt galt etter at vi ankom England. 
Vi var svært fortvilte, slitne og bekymret.

Vi møtte også 4 andre Nordmenn som heller ikke fikk rommet sitt.
Men de tok det med litt bedre humør enn oss selv.

Jeg ringte og ringte telefonen til mamma som lå i en taxi,
en eller annen plass i London. På lydløs - selvfølgelig.

Til slutt fikk jeg napp, og det var en svært hyggelig mann som svarte i andre enden.
(Med andre ord - ikke taxisjåføren)
Herremannen var tysk, presenterte seg selv, og forsøkte så godt han kunne å forsikre meg om at vi skulle få tilbake telefonen.
Vi endte opp med å få hans fulle navn, og adressen til hvor han jobbet - som var i London. Ikke langt unna.
Planen var nå å dra dit morgenen etter for å få hentet den.

I mens ringte hotellet vi hadde booket, rundt om i London for å finne en plass vi kunne sove.
De fant til slutt ett ledig rom til oss på ett 4stjerners hotell.
Crowne Plaza London var nå plassen vi skulle få overnatte.
Vi fikk gratis taxi dit, og når vi kom i seng var vel klokka nærmere 3 på natta.

Morgenen etter fikk vi spise en god frokost, før vi igjen fikk gratis taxi tilbake på hotellet vi egentlig skulle ha.
Etter innsjekk her, satte vi oss i ei Taxi og kom frem til riktig bygning hvor telefonen til mamma skulle befinne seg.
Det første vi legger merke til her var at det var vakter/sikkerhetsmenn over alt. 
Menn kledd i flotte svarte dresser sto utenfor bygningen, inni bygningen og var over alt.
Vi kom til resepsjonen, men ikke lenger. Derfra ringte noen sikkerhetsvakter videre opp, og ned kom en annen pent kledd dressmann.
Med seg hadde han telefonen til mamma pakket inn i bobleplast og en brun konvolutt.
Men før vi fikk gå måtte mamma skrive under på papirer, om at hun hadde mottatt telefonen.
Hun måtte også sjekke at alt av kort og penger var der, og at telefonen var i den stand hun sist så den i.
De nektet å motta betaling for å ha tatt vare på den.

Så - vi hadde rett og slett RÅFLAKS. 
Av alle mennesker i England, var det absolutt riktig person som satte seg inn i den taxien etter oss.
Vi er veldig takknemlige for det.

Resten av torsdagen gikk med på shopping. 
Vi fikk kjørt undergrunn - nok en gang med god hjelp av ei hyggelig ung dame som hjalp oss fra A til B.
Etter Shoppingen var jeg ferdig.
Vi nok taxi tilbake på hotellet, spiste middag der og la oss kjempe tidlig.
Det ble litt knasking på senga, mens vi pratet og lå med hver vår telefon.

Fredagen hadde jeg timen på sykehuset, og dette vil jeg skrive om i ett eget innlegg en av de nærmeste dagene.

Lørdagen trosset vi nok en gang sykdom og smerter og dro på sightseeing. 
Vi kjøpte billett til Hop on Hop off buss i London.
Da kunne vi gå på og av bussene som vi selv ønsket.
Bussene kjørte over alt der det var kjente bygninger og landemerker. 

Jeg fikk se så mye flott!
Så mange fine bygninger, og så kult å få se slikt som Big Ben, Buckingham Palace, London Eye osv.
I prisen for bussen fikk vi også sightseeing fra båt. 
Kjempe opplevelse.

Til tross for at jeg var sliten og hadde mye vondt, fikk jeg se mye.
Det ble mye sitting i buss og båt - noe som passet meg ypperlig. 
Vi spiste god Lunsj, og labbet til slutt tilbake til Hotellet, som var like i nærheten.
Denne kvelden gikk vi på leting etter en plass å spise.
Vi fant en Kina-restaurant, og endte opp med å spise der.
Også lørdagskvelden gikk vi tidlig til sengs.

Søndagen skulle vi stå opp kl 06.00 og bli hentet med taxi 06.30. 
Både jeg og mamma hadde satt på vekkerklokke, men ingen av de ringte.
Det var bare flaks at mamma tilfeldigvis våknet å kikket på klokka og da var den 6.11 om jeg ikke husker feil.
Få minutter senere hadde begge vært på badet og var ferdig kledd, og klare til å dra.
Nok en gang tok vi taxi til togstasjonen,tok tog til flyplassen.
Fly til Sandefjord og kjørte bil derfra.

Planen var at mamma skulle kjøre til Vennesla, og at jeg skulle kjøre hjem derfra.
Formen var ikke særlig god, så det endte opp med at mamma kjørte meg helt hjem, 
Og min kjære Stefar kjørte bilen min hjem for meg.

Man kunne godt merke at vi ikke dro for å være på ferie.
Hele turen var preget av at det var en helse-tur.
Mye smerter, mye utmattelse. 
 

Jeg er veldig glad, takknemlig og heldig,
Som har ei mamma som tar godt vare på meg.
Hun gjorde det hun kunne for at turen min skulle bli så
fin og behagelig som mulig for meg.
Tusen takk - Mamma <3


Klem fra meg :)

I morgen reiser jeg!

Jeg beklager for at det er veldig lenge siden forrige innlegg..
Jeg har slitt litt med å skrive uten at alt høres altfor mørkt ut..

I det siste har formen variert mer enn været her på sørlandet.
Jeg kan være i kjempe god form – være ute å leke i øs pøs regn og herje på Leos lekeland.
Og jeg kan være full av smerter og helt utmattet.
Det varierer så fort at jeg aldri vet hvordan beste time blir.

I tillegg har jeg gått i ventemodus. Jeg reiser til England til onsdag (i morgen) !!!
Jeg gleder meg skikkelig, men jeg er på samme tid livredd.

På fredag har jeg time på sykehuset i London. Disse legene har svaret på min fremtid. Skal jeg fortsette å leve i uvisshet ? Skal jeg fortsette med 20 oppturer og 30 nedturer i døgnet? Skal jeg fortsette å føle at døden er skremmende nærme ?
Eller skal jeg få en ny sjanse ? Skal jeg få en ny sjanse til å prøve ut medisiner? Finnes det medisiner jeg kan prøve ? Er det noe håp i det hele tatt ?

Jeg har 10 000 spørsmål.
Så det har vært vanskelig for meg å blogge i det siste. Jeg er litt tom. På samme tid som jeg er full av alt..

Jeg har ikke pakket noen ting enda.
Jeg er ikke helt sikker på hvorfor.. kanskje jeg ikke helt forstår at jeg faktisk skal reise.. eller er det nervene som tuller med meg?
Jeg vet iallefall at når jeg står opp i morgen MÅ jeg pakke det jeg skal ha med.
Jeg må!

Jeg kommer sterkere tilbake når jeg har vært i England jeg. Da skal det komme ett ordentlig og godt innlegg fra meg igjen. Uansett hva som sies på sykehuset.
Jeg holder dere oppdatert.

Takk for all støtte. Alle lykkeønskninger, alle tanker og alle som heier.
Det betyr utrolig mye!


♡Takk til Lasse som tar seg fri fra jobb for å være hjemme med guttene.
♡Takk til mamma som tar seg fri fra jobb og reiser sammen med meg.
♡Takk til Erik som hjelper oss med organisering av reise!
♡Takk til ungene mine som støtter og heier!
♡Takk til Silje som stiller opp tidlig morgen for å passe barn.
♡Takk til svigers som hjelper til med hus og barnepass.
♡Takk til øvrig familie som ringer i disse dager og gir meg sine beste lykkeønskninger og ord.
♡Takk til alle som tilbyr hjelp.
♡Takk til alle som støtter oss og heier.

♡Takk – alle sammen ♡

Klem fra meg :)

Jeg har fått dato!

På onsdag i forrige uke fikk jeg endelig mailen jeg hadde ventet på.
Det var egentlig 4 mnd ventetid på sykehuset,
Men de mente jeg ikke kunne vente så lenge, så jeg fikk første ledige time.
Noen hadde avlyst en time. Den fikk jeg.

Fredag 30. Juni kl 09.00, har jeg fått time.
Hos noen av de flinkeste på sykdommen min i verden.
På en klinikk hvor de kun tar inn pasienter som har akkurat denne diagnosen.

Vel først ble jeg så glad at tårene rant.
Jeg ringte mine nærmeste å vær så glad jeg kunne nesten ikke tro det selv.
Deretter kom redselen. 
Redsel for skuffelse.

Hva om de ikke kan gjøre noe der ?
De er mitt siste håp.
Min siste mulighet.

Vel, vi drar altså til England Onsdag om litt over 2 uker til. 
Passet har kommet i posten og flybillettene er bestilt.

Jeg håper så inderlig de har noe å bidra med.
Så jeg slipper å leve i usikkerheten lengre.
Det er slitsomt nok å være kronisk syk.
Men å ikke vite hvor mange dager, uker, mnd eller år man har igjen,
Det er tøft.

Ingen vet jo hvor lenge de har igjen,
Men de aller fleste klarer å se for seg å bli gammel og grå.
Jeg klarer ikke det.
Ikke vet jeg om jeg hadde orket det heller.

Smertene tapper meg for krefter,
Det samme gjør tankene. 
Redselen, uvissheten, håpet..

Det blir ikke noe særlig lengre innlegg i dag.
Jeg orker ikke.
Jeg er nok litt for sentimental for å skrive noe særlig mer,
Uten at det blir for dystert.

Takk til alle som har bidratt til at denne reisen blir mulig.
Takk for all god støtte.
Gode tanker, ord og klemmer.

Klem fra meg

Nok var ikke nok, tydeligvis!

Jeg har hatt en liten periode hvor jeg har hatt energi.
Energi til å være med barna mine ut å leke.
Jeg har orket å være med på ting.
Det har vært deilig.

Dessverre snur det fort.
Altfor fort.

I kveld er en kjip kveld.
Verden går i mot.
Altfor mye negativt på en gang.

I forrige uke fikk jeg vite at noen prøver fastlegen tok,
Viste at det er massevis av betennelse i magen.

Så, der fikk jeg svar på magesmertene.
Joda, fint med svar.
Men ganske kjipt når det ikke er en dritt å gjøre med det,
Fordi jeg ikke tåler noen av medisinene som hjelper.

Noen dager siden forsvant all energi igjen.
Magesmertene blir stadig verre.

I natt sov jeg lite og dårlig.
Mye smerter.
I dag tidlig våknet jeg utslitt.
Flott dag på dagen det!



Smertene i magen er der alltid, og de er jeg forberedt på.
I løpet av dagen kom smertene i beina snikende.
Til slutt hadde jeg så vondt at tårene rant.
Måtte ty til krykkene og selv da var det grusomt.

I dag er min kjære på jobb på ettermiddagen.
Og i dag var det avslutning i idretten for Thomas.
Men jeg var ganske så bestemt;
Det er klart (!!) jeg skulle være med! 
Jeg ville jo se Thomas få pokal!!
Så jeg pakket bilen med alle 3 barna, og kjørte av gårde.
Etter 20 min var det så smertefullt at tårene rant.



Hvor kult er det når man er på arrangement med MANGE mennesker?!
Kjente og ukjente.
Nei, jeg holdt ikke ut.
Måtte få min søte Henrik til å høre med noen av naboene om han og Thomas kunne få sitte på hjem.
Og snille som de er, var det ingen problem.

Jeg fikk hoppet meg ut i bilen.
Så fort døra ble lukket kom tårene.
Kjørte hjem - og gikk glipp av pokalutdelingen.
Skuffet barna og sviktet meg selv.


Ett par timer før vi skulle dra, ringte telefonen min.
Jeg rakk ikke å ta den, men fikk ringt opp igjen ganske kjapt.
Det var en lege som ringte.
En lege fra sykehuset.

Jeg har hatt for høye utslag på celleprøver.
Jeg har hatt celleforandring grad 3.
Det er ett såkalt HPV virus.

HPV virus er den eneste kjente årsak til livmorhalskreft.

Vel, jeg ble lagt i narkose og de skulle fjerne det som 
trengte å fjernes.
Etter ei stund måtte jeg tilbake for å få bekreftet med en ny celleprøve
at det var borte.
Noe det nesten alltid er.

Men jeg fikk en lite hyggelig telefon i dag.
Jeg er fremdeles på grad 3.
Operasjonen hjalp overhode ingenting.

"Vanligvis når ville vi kastet oss rundt,
Og operert deg med en eneste gang.
Men i ditt tilfelle er vi redd for å gjøre det
verre for deg. Så du kan gå på noen vaksiner
i 6 mnd, som egentlig skal forebygge det viruset
du allerede har. Så får vi håpe det hjelper.
Du får komme tilbake om 6 mnd så sjekker vi på nytt da".

KØDDER DU ??? 

Helt seriøst ?? 
Har ikke jeg nok ?
Har ikke jeg nok å tenke på,
Som om jeg ikke må tenke på dette i tillegg ?

Jeg er i stor fare for å få kreft allerede,
grunnet alle medisinene jeg har fått.
Biologiske medisiner, Cellegifter osv..

Jeg orker ikke mer.
Jeg takler ikke dette.
Dette er rett og slett for mye!
Vær så snill, bare la meg slippe dette!!
Ta noe fra meg, for dette er for mye!!



Nå skal jeg krølle meg under dyna, 
La tårene trille fritt.
Helt fram til min kjære kommer hjem.
Så kan han få meg til å smile, 
som han alltid gjør.

I morgen skal jeg være med min tøffe Thomas,
Han skal få nok ei runde med biologiske medisiner
Pluss starte opp på cellegift.

Så nå skal immunforsvaret knekkes for han også.

God natt :)

omsorgsfull og bekymret 9 åring

Når noen i en familie er kronisk syk, er det ikke bare den/de det går utover.
Det går utover alle i familien.
På både godt og vondt.

Det er vondt å se på sine nærmeste være syk og ha vondt.
Slik er det også i min familie.



Det er vondt å se på sin sønn/bror ha vondt.
Det er grusomt for oss andre å ikke kunne gjøre noe for gutten vår.
Han er syk, og vi må akseptere det og være der for han.
Vi må støtte han og hjelpe han så godt vi kan, med det vi kan.

Det er også vondt for Lasse å se kjæresten hans ha vondt, og være syk.
Han kan ikke gjøre meg frisk, uansett hvor mye han ønsker det.
Han kan være der for meg, trøste meg, hjelpe meg med det jeg trenger hjelp til.
Han kan støtte meg og elske meg.

Barna mine vokser opp med ei syk mamma.
Før tenkte jeg ofte
"De er vant til å ha ei syk mamma. De vet ikke om noe annet."
Etterhvert forsto jeg at det var ikke slik.

Det er klart de er redde for mamman sin. 
De syntes det er grusomt å se mamman sin ha vondt.

Men det gjør også at de får en enorm omsorg for andre.
De får medlidenhet og de lærer å hjelpe, trøste og være gode med hverandre.

I dag vil jeg skrive litt ekstra om min eldste sønn, Henrik.

Henrik har ett utrolig stort hjerte.
Han kan ikke gjøre nok godt for oss andre rundt han.
Spesielt meg og broren Thomas. 



Henrik elsker å hjelpe til, og om jeg spør han om noe,
gjør han det med største glede.
Mange ganger hver eneste dag, sier han fine og gode ting til meg.
Han forteller meg daglig at han er glad i meg, og kommer ofte og gir meg en klem.

Bare fordi han vil. 
Fordi han bryr seg.

Flere ganger i uka finner vi små lapper eller brev i senga vår.
Det kan være alt i fra noen få ord til mange setninger.
Det kan være dedikert til meg, Lasse eller begge to.



I kveld fant jeg en liten lapp under dyna mi.

"God bedring Mamma.
Jeg håper du skal til England.
<3 <3 <3 <3"

2 små setninger.
Noen få ord.
Men så utrolig mye betydning.
Så mye håp, fra en bekymret liten gutt.

Tårene mine renner.
De renner fordi jeg er så takknemlig for å ha en så god gutt.
En gutt full av omsorg.
Men også fordi han har et så stort håp til England.

Hva om de ikke kan gjøre noe for meg ?
Tenk den skuffelsen gutten min vil få!
Jeg er så redd for å skuffe han.
Hans største ønske er å få mamman sin frisk
.

Ofte ligger han lenge om kveldene, uten å få sove.
Han bekymrer seg for meg og Thomas.
Han syntes det er trist at vi er syke,
trist at vi har vondt.
Han er redd for oss begge.



Ofte setter jeg meg på sengekanten til han,
Eller legger meg ned litt hos han.
Holder rundt han og sier at det går bra.
Det er lov til å være redd og bekymra,
Men vi klarer oss.

Jeg forteller han litt om hvordan syk jeg eller Thomas er.
Forsøker så godt jeg kan å berolige han,
slik at han igjen kan bli avslappet og kan klare å sove.

I kveld var ikke formen min noe særlig.
Jeg gikk for å legge meg når klokka var 21.30,
og Henrik lå våken i senga si.
Bekymret for mamman sin.

Så nå ligger jeg her i senga mi,
og blogger med en liten Henrik ved siden av meg.
Med en gutt på 8 år, som har ett så stort hjerte.



Jeg er så glad og takknemlig for å ha en godhjertet,
omsorgsfull og snill gutt.
Jeg håper jeg kan oppfylle ønsket hans en dag.
Og bli frisk.

Jeg ønsker å bli frisk for kjæresten min.
Jeg ønsker å bli frisk for guttene mine.


klem fra meg :)
 

Ønsker meg A4 liv

I det siste har jeg klart å være mer og mer på beina. 
Jeg har klart å være mer til stede, og ikke bare være på sofaen.
Jeg har vært mer ute de siste dagene, enn på mange måneder til sammen.
Og det føles så utrolig godt. 
Endelig føler jeg at jeg deltar i barnas liv, og ikke bare ser på - på sidelinjen.

Hver dag gjør jeg så godt jeg kan!
Jeg gjør så godt jeg kan med å skjule smertene som herjer i kroppen.
Jeg gjør så godt jeg kan med å bekjempe tårene som så gjerne vil renne nedover kinnene.
Hver eneste dag kjemper jeg mot tretthet, slitenhet og smerter.


Jeg har fått nok. 
Nok av at sykdom og smerte skal ødelegge hverdagen for meg.
Det er mest av hverdager.
Og derfor er det så utrolig viktig å ta vare på disse dagene!
Jeg kjemper med hver celle i hele kroppen.
Jeg SKAL delta i livene til de jeg elsker så høyt.

Smilene mine er 100% ekte. 
Det samme er latteren.
Jeg er glad, og jeg er lykkelig! 
Jeg elsker at jeg er her,
Og at jeg deltar i livet.

Det koster så utrolig mye. 
Det koster så mye å være til stede..
Kroppen skriker innvendig. 
Den skriker av smerte, den skriker av slitenhet..

På samme tid er det så vanskelig.
Jeg er så sliten.
Jeg orker ikke disse smertene,
jeg orker ikke denne sykdommen.

Jeg vil skrike og hyle. Høyt.
Jeg vil gråte, høylytt, lenge.
Det er så fryktelig slitsomt.

Det er en kamp.
En evig kamp jeg ikke kommer til å vinne.
Jeg vet det kommer til å ta knekken på meg, en gang..
Og det er ikke greit.
Jeg syntes absolutt ikke det er greit.
Jeg hater tanken på det.
Men jeg kan ikke la være å tenke på det heller.

Jeg gjør så godt jeg kan.
Jeg forsøker og ha håp og tro,
Positivitet og glede.
Av og til må det være greit å slippe ut det man holder inne.
Det må være lov!

Kronisk sykdom er noe dritt!
Det er ingen som fortjener å leve ett liv i sykdom.

Det er ikke bare kroppen som taes fra meg.
Alt det de aller fleste ikke en gang tenker over,
Det de tar som en selvfølge..
Det mangler jeg.

Tenk så fantastisk å kunne stå opp,
Opplagt og utsovet på morgenen.
Stresse for å få ungene klare for skole og barnehage,
Før man selv skynder seg av gårde for å rekke jobb.

Tenk å kunne være på jobb i 8 timer, 
gjøre en god innsats for å gjøre en forskjell i noens liv.
Om det er å klippe håret til dama i gata, 
Tørke den gamle mannen i rumpa - på sykehjemmet, fordi han ikke klarte det selv.
Eller selge brød og melk til andre arbeidere som er på vei hjem fra jobb..

For å så skynde seg av gårde for å rekke å hente i barnehagen - før den stenger.
Så hjem å lage middag, gjøre lekser sammen med ungene.
Avgårde for å rekke ikke bare en, men to treninger til ungene.
Hjem igjen, for å hjelpe unga i dusjen før kveldsmaten.
Lese ei bok på senga før man kysser ungene sine god natt.

Ta seg en løpetur med musikk på ørene,
Eller dra på treningsstudio for å holde kroppen sterk og sunn.
Hjem og ta seg en lang og varm dusj.
Ta en kjapp opprydding i hjemmet,
Legge seg sammen med mannen sin,
og gjøre slike ting som hører hjemme - hos ett par som elsker hverandre.
Kysse hverandre god natt og legge seg med ett smil rundt munnen.
For å så sove hele natten igjennom.

 

Tenk litt etter, hvor heldig man er som kan ha det slik!
Ett "A4-liv".
Det er faktisk ganske luksus, 
for noen som ikke kan det - i det hele tatt.


Vær så snill!
Vær takknemlig for at du kan gjøre disse vanlige tingene.
Tenk litt over hverdagsluksusen din..
Du er faktisk veldig heldig som kan!

Jeg hadde gitt temmelig mye for å kunne ha ett normalt liv..



 

Klem fra meg:)

Jeg skal til England!!

Når jeg fikk nyss om sykehuset i England, kjente jeg på hele meg at dit måtte jeg.
Jeg kan ikke helt forklare hvorfor.
Jeg aner ikke hva de har å tilby, eller om de kan hjelpe meg i det hele tatt.
Men til England - der MÅ jeg bare.


 

Jeg fikk nemlig tipset fra ei fantastisk dame, som dessverre også har Behcets.
Hun var i England for ca 1 år siden, og fikk nyheter om egen helse, som har hjulpet henne godt i ettertid.

På eget initiativ søkte jeg fram hjemmesiden til sykehuset, 
fant en mail-adresse og sendte dem en mail.
Helt utrolig nok fikk jeg raskt svar - og de ønsket å ta i mot meg. 
Fy søren å glad jeg var. 
Det kjentes ut som om 30 kg falt av skuldrene mine.

Etter dette har vi vekslet ganske mange mail - fram og tilbake.
Jeg har sendt dem papirer som de trengte fra legen min her.
Og snill som legen min er skrev hun det på Engelsk for meg!


 

Men det finnes ingen ordninger her i Norge som hjelper meg med
det praktiske. 
Det er ingen støtte å få til sykehusregning.
Verken NAV, staten eller forsikringsselskap har noe å bidra med.

Så både sykehusregning, reise og opphold måtte jeg betale selv.
Første konsultasjonen koster 20 000 kr. 
I tillegg kommer flyreise og hotell-opphold.

For oss er dette MYE penger, og vi forberedte oss på å ta opp forbrukslån.
Men vi var aldri i tvil.
Det er jo absolutt verdt det.
Vi må forsøke alle metoder som finnes. 
Alt for å kanskje kunne få bedre livskvalitet.
Og kanskje tilogmed ett lengre liv.



Jeg har jo skrevet noen ganger på bloggen om at jeg skal til England.
Og jeg har uttrykt meg gjennom sosiale medier.
Jeg har snakket med familie og venner.
Dette fordi jeg ønsker å dele min glede og mitt håp.
Jeg deler smertene mine, nedturene, og alt det negative.
Nå måtte jeg bare dele noe positivt.


Dette har altså ført til at mange flotte mennesker har fått lyst til å hjelpe oss.
Jeg fått donasjoner via Vipps og via konto-overførsler.

Hver eneste gang har jeg vanskeligheter med å ta i mot. 
Jeg sliter virkelig!
På samme tid blir jeg utrolig rørt. 
Og ubeskrivelig takknemlig!
Hver eneste krone har vært en enorm hjelp!

Jeg er tom for ord, og vet ikke hva jeg skal si til slikt.
Men som sagt; jeg er evig takknemlig!
Både jeg, Lasse og mine nærmeste.
Det betyr så kjempe, kjempe mye!!

Takket være dere som har vært med å hjelpe,
har vi nå slippet å ta opp lån likevel.
Dere har bidratt til at jeg har nok til hele regninga!



Når kronene startet å rulle inn, ønsket jeg jo ikke at de skulle gå til husholdning.
Det var jo ikke det pengene var til.
Så jeg åpnet umiddelbart en egen konto.
"England" heter den. 
Hver eneste krone jeg har fått inn - har blitt direkte overført til Englands-kontoen min.

Dersom det blir noe igjen etter regninga, flybilletter og hotell,
Spares det til evt medisiner som kommer utenom prisen.
Og dersom jeg må tilbake til dem.

Jeg ønsker ikke å nevne noen navn.
Rett og slett fordi jeg ønsker ikke at noen skal føle noe press.
Jeg har aldri og kommer aldri til å forvente noenting. 
Jeg har aldri bedt om en eneste krone, og kommer heller aldri til å gjøre det.

Så alle som har vært med på å hjelpe - alle som har donert - har gjort det på eget initiativ.
Og jeg får aldri takket nok!

Etter jeg fikk vite at Englands-turen faktisk kom til å skje, 
har det faktisk skjedd litt med helsa mi også.
Jeg har fått bitte litt mer energi.
Jeg ligger ikke på sofaen hele dagen lengre.
Så godt som jeg kan forsøker jeg å være i bevegelse jevnt over hele dagen.

Jeg er ute å leker med ungene.
Det hender faktisk jeg går korte turer med vogna.
Jeg sitter ute i sola, og jeg gjør smått i huset.

På lørdag plantet jeg blomster i krukker til å ha ute.
Det var så fantastisk deilig.
Jeg hadde aldri trodd det skulle gi meg en slik indre ro, glede og energi.
Jeg kunne gjort det vær dag!

Humøret mitt har blitt betydelig bedre.
Jeg kjenner meg lettere til sinns.
Jeg kan ta meg selv i å smile for meg selv.
Jeg synger HØYT i huset (til de andres store skrekk).



Joda, smertene er der. 
Like mye som før.
Men de er lettere å leve med.
Akkurat nå.

La oss håpe på at donasjonene jeg har fått ikke var forgjeves.
La oss håpe de er med på å forlenge livet.
For jeg ønsker å være her sammen med alle jeg er glad i.
Og nå har jeg fått tilbake tro og håp.
Nå tror jeg ekspertene i England kan bidra til at jeg faktisk
kan få ett lengre og bedre liv. 


Tusen takk - alle sammen! 
Virkelig <3
Dere er med på å gjøre en stor forskjell!
For både meg, min kjære og mine barn.
Tenk hvor mye det betyr for barna - om dette betyr at de får en bedre mamma.
Og om de får ha mamma lengre hos seg!

I dag kom regninga - og så fort den er betalt,
Sender jeg en mail til de, og de booker time til meg!
Dette er virkelig spennende!!




La oss håpe de gode dagene fortsetter.

Klem fra meg :)

Å ikke strekke til

Man skulle tro at når man går med smerter hver eneste dag, ble man vant til det...
Men man gjør ikke det.
Ikke jeg iallefall.

Jeg blir aldri vant til smerter.
Jeg kommer nok aldri til å godta de heller. Noe så ødeleggende!!

Men det er ikke alltid det er smertene, eller det å være sliten som er værst.
Følelsen av å ikke strekke til er helt grusomt.
Jeg føler at uansett klarer jeg aldri å gjøre nok. Aldri får jeg følelsen av at jeg selv er god nok.

Jeg ønsker så mye mer.
Det er så uendelig mye mer jeg ønsker å få ut av dagene mine. Av livet mitt. Av meg selv.

Når jeg var yngre å så for meg livet mitt, så jeg ikke meg selv så hemmet at jeg ikke kunne bruke kroppen min..
Det jeg bruker de få kreftene jeg har til, er uten tvil barna mine.
Leking, tøysing, lesing...

Men uansett hvor hardt jeg forsøker, får jeg aldri følelsen av at det er nok.

Ungene er glade og fornøyde.
De har en god barndom.
Selvfølgelig er det trist å se mamman sin syk.
Men jeg er helt sikker på at de ikke mangler noen ting.

De får massevis av kjærlighet, omsorg, kos, respekt, grenser, lek, latter og nærhet.

Likevel vet jeg ved meg selv at jeg ønsker å gi dem mer.

Jeg ønsker å gi kjæresten min mer.
Ønsket om å være en bedre kjæreste river i meg.
Han fortjener alt godt i hele verden.
Og det knuser meg at jeg ikke klarer å gi han alt.

Tenk å kunne være fornøyd med egne prestasjoner.
Det å legge seg om kvelden å kjenne på stolthet. Stolthet over seg selv og det man selv har oppnådd.
Det å vite at du har gjort nok.
Eller å se stolthet i øynene på de rundt deg..

Eller det å være fornøyd med din egen kropp.
At den fungerer som den skal. Den ser slik ut som man ønsker.
Veltrent og sterk kropp.

Nei..
Det å være kronisk syk tar fra meg alt av selvrespekt.
jeg klarer ikke å skryte av meg selv. For hva er det å skryte av ?

Sykdommen tar fra meg så uendelig mye. Den ødelegger så mye mer enn å bare gi meg fysiske smerter.

Hvordan godta en sykdom eller en situasjon som er så ødeleggende ?
Det klarer iallefall ikke jeg.

Sterkere ønske om å bli frisk (eller iallefall bedre) har aldri vært tilstede.
Behovet har aldri vært større enn nå.
Så jeg har ett uendelig stort håp om at England kan gjøre noe for meg. At de kan hjelpe meg.

For dette er slitsomt.
Jeg finner ikke ord for hvor slitsomt det virkelig er..

Klem fra meg.

Tro på England

Nå har jeg utvekslet en del mail med sykehuset i London i de siste dagene.
Jeg har fått bekreftet at de ønsker å ta i mot meg, så fort betalingen er i boks.

Dette blir ei stor regning. Det blir hardt, men det blir absolutt verdt det. Det er jeg sikker på!!

Det gir meg en stor lettelse. Jeg har tro og håp om at de kan hjelpe meg.
Jeg har tro og håp om at de kan forlenge livet mitt.
Og ikke minst, forbedre livskvaliteten mens jeg er her.

Jeg er ordentlig glad og takknemlig for at de vil forsøke og hjelpe meg.

Jeg går med daglige smerter fremdeles. Jeg har fremdeles svært lite energi.
Den lille energien jeg har, bruker jeg på barna mine.
Jeg gjør så godt jeg kan, for at dagene skal bli så fine og gode som mulig - for meg selv, ungene mine og kjæresten min.

Det samme gjør de for meg og hverandre. Vi gjør det beste vi kan for hverandre, hver dag.

Håpet mitt er at etter England, kan jeg gjøre enda mere for de rundt meg.
Tenk, om jeg kunne fått litt bedre helse, og litt mer energi.

Ja, jeg er skikkelig optimist.
Ja, jeg har både håp og tro.

Det er tross alt ett sykehus som er eksperter på akkurat min sykdom.
De får inn pasienter fra over alt.

Så da er det bare å satse på at jeg slipper å vente veldig lenge på denne timen.

Kryss fingrene for meg, er dere snille :) gjerne håp og tro sammen med meg!

Klem fra meg :)

Jeg bryr meg!

Det er ei setning jeg har fått høre svært mange ganger i løpet av min "sykdoms-karierre"..
"... Men jeg skal ikke klage, du har det jo mye verre enn meg."

Hallo!!!!??
Alle har rett til å klage!!
ALLE!
Om man har vondt i ei tå, om man sliter med skuldrene, om man har en lei forkjølelse..
Hvert eneste menneske har til tider noen plager som er vonde eller leie der og da.
Det er vondt for det menneske som har det.

Det er alltid noen som har det verre. 
Det er vondt å tenke på, og virkelig synd!
Men det må være lov til å si at man har smerter, 
eller at man sliter med det man sliter med.
Det er overhode ingen konkurranse i å ha det verst.
Man bør heller konkurrere i å ta vare på hverandre på en best mulig måte.

Selv om jeg er syk, og har mye smerter - stort sett hele tiden,
Vil jeg gjerne høre om andres liv også.
Jeg vil høre om oppturer og nedturer.
Mitt ønske er å være der for de jeg er glad i.

Jeg er kjempe heldig og får mye støtte og hjelp av familie.
Både min familie og Lasse sin familie.
Jeg setter pris på det hver dag!
Jeg vet jeg kan være ærlig å si hvordan jeg har det.
Om alt bare er dritt, eller om jeg har en opptur og livet smiler.

Jeg ønsker like mye å høre hvordan andre har det.
Både familie og venner.
Om de har det vanskelig og livet går i mot,
Om de har opplevd noe gøy, eller har massevis av gleder i livet sitt.
Det er klart jeg ønsker å vite.
Jeg ønsker å være der for dem som er der for meg.
Fordi jeg bryr meg, virkelig! 

Jeg har hatt ett tøft år.
Tøffere har jeg aldri hatt det.
Noensinne.
Jeg har ikke hatt noe overskudd.
Jeg har ikke fått vært der for andre i den grad jeg ønsker.



Jeg skulle gjerne endret på flere ting fra det siste året.
Selv om jeg ikke har kunnet vært noe særlig til stede fysisk hos andre,
Har dere jeg bryr meg om vært i tankene mine.
Jeg skulle bare vært flinkere til å vise det.

Hver eneste dag har jeg tenkt 
"I morgen - når jeg er bedre, skal jeg ringe!!"
Problemet ble bare at jeg aldri ble bedre..
Jeg har innsett nå - Smertene er kommet for å bli.

Jeg kan ikke vente på å bli bedre lengre.
Det kommer ikke til å skje.
Jeg må prøve å leve ett så godt liv som jeg kan.
Fokusere på andre ting enn smerter.
Gjøre andre ting enn å vente.

Så - i stede for å ligge på sofaen å tenke..
Tenke på andre, lure på hvordan andre har det osv.
Jeg må ta meg sammen å faktisk sende en sms,
Ta en telefon, til og med reise rundt på besøk.



Det er mange jeg bryr meg om.
Mange jeg tenker mye og ofte på.
Jeg må bare få vist det.
Jeg må få sagt det.

Ingen kan vite jeg bryr meg, 
om jeg bare gjør det i tankene mine..
Jeg er herved ferdig med å være i ventemodus.

Eller, jeg kommer nok alltid til å være i ett ventemodus,
Men jeg trenger ikke å gjøre det på sofaen.
Jeg kan vente på svar - vente på å bli bedre,
mens jeg gjør andre ting. 
Mens jeg er andre steder enn på sofaen.

Nå skal ikke jeg lure meg selv her.
Jeg kommer fortsatt til å ha smertene mine.
Jeg kommer fortsatt til å ha alle plagene mine.

I følge legene har jeg også fått Fatigue.
Fatigue er utmattelse, svekkelse eller tretthet.
Den rammer ofte mennesker som har alvorlige sykdommer.

Så, jeg fikk svar på hvorfor jeg konstant er sliten.
Hvorfor jeg ikke orker noen verdens ting.
Hvorfor jeg knapt orker å gå på butikken for å kjøpe brød og melk.

Men jeg vil forsøke så godt jeg kan å trosse denne Fatiguen også.
Iallefall på de dagene hvor det ikke står på som verst.
Selv om jeg er utmattet og ikke orker annet enn å gå fra sofa til seng,
så skal jeg klare å sende en sms eller ta en telefon til noen jeg bryr meg om.
Bare for å høre hvordan det går, hva de gjør og om det er noe nytt i livet.

Rett og slett fordi jeg har mange jeg bryr meg om.
Mange jeg er glad i.
Som jeg er altfor dårlig til å vise det til.

Som nevnt tidligere - hvordan kan de vite jeg bryr meg når jeg ligger her å TENKER på dem ?
Hva har jeg egentlig trodd ?
At menneskene rundt meg er tankelesere ?
At alle skal ta det som en selvfølge at jeg lurer på hvordan det går, og at de kommer løpende for å fortelle,
Uten at jeg spør om ett eneste spørsmål ?



 

Nei, det er jammen på tide å ta seg sammen.
La de jeg er glad i få vite jeg er glad i dem.
La dem få vite at jeg faktisk ønsker å vite.
Jeg ønsker å høre.
Lytte.

Jeg vil høre deg klage.
Jeg vil høre deg skryte.
Jeg vil høre deg fortelle.
Jeg vil være der..




Klem fra meg:)

Når livet plutselig snur

Som jeg har nevnt tidligere, har gutten vår på 6 år nå fått diagnose.
I dag vil jeg fortelle litt om hva slags diagnose han har fått,
og hvordan det går med han.



T. har hatt uendelig mange innleggelser på sykehus.
Og på mange forskjellige sykehus.
Han er ett såkalt sykehusbarn.

Fra han ble født (2010) og fram til 2013 hadde han mange innleggelser.
Det var infeksjoner etter infeksjoner.
Ingen visste hvorfor han ble så syk.
Fikk noen rundt han en forkjølelse, fikk han lungebetennelse.
Infeksjonene var kraftige og satt lenge.
Han ble svært dårlig hver gang.

I 2013 gikk disse kraftige infeksjonene over.
Nå startet ett nytt sykehus-eventyr.
Fra 2013 til i dag har han nøyaktig 40 innleggelser og poliklinikktimer.
40 stk på 4 år.

Han hadde altfor høye calprotectin prøver.
Det ble gjort koloskopi og gastrokopi 
(Kamera de fører opp og ned i tarmene)
i tillegg til biopsier.
Calprotectin er forresten ett stoff i avføringen som forteller hvor mye betennelse
det er i tarmen. 

Og i løpet av årene har disse undersøkelsene blitt gjort 4-5 ganger.

De har sett små forandringer, men ikke fått bekreftet det med biopsiene.
Det er blitt gjort MR og flere ultralyder.
Det har blitt sett forandringer på ultralyder også, Men det er ikke nok til å sette diagnose.
Hele tiden har både legene, og vi rundt han visst at noe er galt.
Men vi visste ikke hva.

Vi har mistenkt diagnoser som Behcets (det samme som jeg har),
allergier, kreft, betennelses sykdommer osv.

Prøvene viste at noe var galt, i tillegg til at T. ikke hadde det noe bra.
Magesmerter, løs avføring med slim og blod i perioder, stort matønske - men spiste lite,
dårlig vekst (mangler over 2 år på veksten), hudforandringer, blodprøver som stadig viste gale tall,
calprotectinen som var skyhøy, feber ingen visst hvor kom fra, sår/blemmer i munnen osv.

Etter utredning i mange år på Arendal sykehus, Kristiansand Sykehus og Rikshospitalet,
ble han til slutt henvist til Ullevål.

Etter to poliklinikk timer, var det tid for ny MR.
Og helt til slutt var det en siste undersøkelse som ikke var gjort.

Kapselskopi.
T. ble lagt i narkose 29/2-2017 for å ta både koloskopi, gastrokopi og kapselskopi.
De la en kapsel ned i tarmene på han, som skulle filme hele systemet,
siden det er flere meter med tarm vanlig koloskopi og endoskopi ikke når.

13/3-2017 fikk jeg telefonen om at nå var de ikke lenger i tvil.
Kapselen hadde funnet det vi trodde.
T. har fått diagnosen Morbus Crohns. 




 

Kort om Morbus Crohns:
Crohns sykdom er en kronisk betennelse i mage- tarmkanalen. 
Den kan ramme alle deler av tarmsystemet, fra leppene til endetarmsåpningen.
De angrepne områdene kan ikke lenger opprettholde sine normale funksjoner.
    Dette er en autoimmun sykdom - kroppens immunforsvar reagerer feil.
Altså den angriper seg selv når den ikke skal det.
Dette starter en betennelse som skader kroppen.
Sykdommen lar seg ikke kureres med hverken medisiner eller kirurgi.
Hensikten med behandling er å dempe symptomene og sykdomsaktiviteten.
De fleste med sykdommen må opereres minst èn gang. 
Mange er symptomfrie i perioder, men nesten alle får tilbakefall.
Barn som utvikler Crohns sykdom, har ofte ett mer alvorlig forløp enn voksne.
Det er ingen øking i dødlighet.
 

21/3-2017 ble han lagt inn på barneavdelingen i Arendal.
Nå startert behandlinga.
Nå i første omgang skal han gå på noe som heter eksklusiv enteral ernæring (EEN).
Denne behandlinga går ut på at han ikke får spise vanlig mat eller drikke annet enn vann.
Han får dekket hele næringsbehovet gjennom sondemat.
Så nå går han på denne behandlingen i 8 uker.
8 uker uten mat.

Han gikk inn i dette med godt mot. Han gledet seg, som han alltid gjør når det kommer til nye ting.
Vi gjorde så godt vi kunne med forberedelser.
Vi viste han på kalender hvor lenge 8 uker er. Vi fortalte han at han ikke får lørdagsgodteri.
Ingenting i hele påska. Bursdagen hans må han gå uten mat og drikke, og mest sannsynlig også 17. Mai.
Men dette tok ikke fra han motet.

De første dagene gikk over all forventning. Han tålte ernæringen bra, og vi fikk reise hjem etter kun 2 netter på sykehus.
Han startet opp på onsdagen. Det gikk rett og slett kjempe bra.
Både jeg og pappan fikk opplæring i sondemating, pumpe og utstyr. 

Men da helga kom snudde alt brått.

Han vred seg i store smerter (smertene var verre enn noen gang).
Han kastet opp, gråt i søvne, brakk seg.. 
Det så ut som om han hadde 10 kg ekstra på hver skulder.
Humøret snudde. Tristheten kom over han.
Han var konstant mett. Altfor mett. 
(Han får 8 bokser med flytende næring i døgnet. Hver boks er på 2,5 dl og 
tilsvarer ca 2 brødskiver med grovbrød med godt med pålegg på).

Glade og positive gutten vi kjenner forsvant.
Han lå mer og mer på sofaen og klagde mer enn noen gang.
Flere ganger hver natt skrek og gråt han i søvne.
Det skulle mer og mer til for å få fram smil og latter.
De eneste gangene han klarte å fungere var på skolen,
eller når han var ute å lekte med andre barn her hjemme.
Da klarte han å flytte tankene over på noe annet for en stund.



 

På bare noen få dager måtte vi 2 turer ekstra inn til Kristiansand sykehus.
Den ene ganga knakk sonden. Den andre ganga falt den ut.

Tilslutt ringte jeg inn til sykehuset i Arendal. 
Jeg fortalte om endringene hos T.
Vi har nå minket mengden.
Han får 6 bokser i døgnet, i stedet for 8.
Han får mindre næring enn hans størrelse bør ha.
Men det er bare fram til mandag, når legen hans ringer tilbake fra sykehuset.

Men det hjalp. 
Han har ikke like vondt lengre, og han kaster ikke opp.
Humøret er smått bedre, men han er ikke like raus med smil og latter som han pleier.

Både jeg, pappan og storebror gjør det vi kan for å gjøre dagene til T. så fine vi kan.
Vi tar han med på ting, leker med han, lar han få lov til å gjøre det han har lyst til (stort sett).
Slik for det bli, for en liten stund. 
Han har mistet så mye, på så kort tid.

Det er vondt å se barnet sitt ha det vondt! 
Jeg skulle så gjerne tatt fra han sykdom og smerte.

Til slutt må jeg bare snike inn litt skryt.
Storebror H. er helt fantastisk mot T.
Han gjør virkelig det han kan for lillebroren sin.
Han viser seg fra sin beste side, og har virkelig imponert til de grader!


3 år gammelt bilde, men det er så vakkert <3
 

Klem fra meg :)

6 åring erklært kronisk syk

Nå har jeg hatt noen dager hvor jeg har fungert sånn smått fra morgenen.
Det føles så godt å kunne gjøre bitte litt før formen daler utover dagen.
Håper utviklen fortsetter slik, så kanskje jeg kan få noen gode dager etterhvert.

Jeg sendte jo mail til London, og jeg fikk svar samme dag.
Nå har jeg sanket sammen papirene fra legen, som de trengte,
så de skal sendes nå i helgen. 
Det er ca 4 mnd ventetid på sykehuset i London.
Så da går jeg ut i fra at det blir tur på meg og mamma i sommer en gang!

Ellers har jo revmatologen min funnet en medisin hun ønsker jeg skal prøve.
Så jeg har vært å tatt lungebilder, og har en haug av blodprøver jeg må ta.
Jeg tåler egentlig ikke denne typen medisiner, så jeg er kjempe nervøs.
Men jeg skal være på sykehuset under oppstarten, så jeg er jo i gode hender..

Som mange sikkert har fått med seg, har vi hatt noen turer til Oslo med gutten vår, på 6 år.
Han har slitt siden han var baby med blant annet magesmerter.
I mange, mange år har han blitt utredet.
Han har vært på mange forskjellige sykehus, og har tilsammen vært mange uker på sykehus.

Denne uka fikk vi telefonen vi har ventet på i mange år.
De har nå funnet ut hva som er galt med magen til gutten vår.
Han har fått en diagnose.



Det er svært blandede følelser rundt dette.
Vi er kjempe letta over å endelig vite hva som er i veien.
Det er så godt å vite at nå skal han få hjelp.
Men det er så vondt å ha ett barn som er sykt.
Man ville så gjerne tatt fra han alle plager.

Så, gutten på 6 år er erklært kronisk syk.

Til tirsdag reiser vi til Arendal sykehus.
Der skal han legges inn på ubestemt tid.
Vi aner ikke hvor lenge han må bli.
Og de på sykehuset vet like lite.
Det kan bli alt i fra 1 uke til 8 uker.

Til tirsdag starter han på en 8 uker lang periode,
hvor han ikke skal ha mat.
8 uker uten fast føde.
Flinke gutten er med godt mot, og gleder seg som vanlig til nok en sykehusinnleggelse.


 

Hele påska og bursdagen hans skal tilbringes uten mat, for hans del.
Heldigvis, skjønner han ikke hvor hardt dette kommer til å bli.
For det blir nok tøft. 
Vi har forklart for han, hva han skal gjøre, og hva han må igjennom.
Så han er godt forberedt.

Denne helga, blir en liten påskefeiring for han.
I kveld har vi hatt masse påskegodt på bordet.
Søndag skal vi lage steik.
Mandag har han valgt pannekaker.
Så pannekaker blir siste middagsmåltidet hans på mange uker.

Vi er så stolte, han er så tøff!

Klem fra meg :)

Ta vare på hverandre

Noen tanker i natten..

Responsen etter forrige innlegg har vært enorm.
Har har ikke ord.
Så mange som viser støtte. Så mange som sender gode ord, viser omtanke, ønsker å hjelpe, støtte og er der for meg/oss.
Det er helt overveldende.

Nå i løpet av svært kort tid sendes mailen til London.
Mailen som forhåpentligvis skal gi meg nytt håp.
La oss bare håpe jeg har valgt ordene som får dem til å ville hjelpe akkurat meg.

Mamma har fått klarsignal av sjefen sin. Dersom jeg får time, får hun fri til å være med. Sååå glad jeg ble!!
Men jammen kan det blir artig.
Knoll og tott på tur til England.
Ingen av oss er veldig flinke i engelsk.
Men vi har hverandre og vi skal nok klare oss.

Jeg må bare takke igjen, til alle dere som viser at dere bryr dere.

Men vi har virkelig ikke samvittighet til å ta i mot donasjoner.
Noen har alt vippset (mot min vilje), mens flere andre har tatt kontakt fordi de ønsker å bidra med noe.
Men jeg kan ikke ta i mot. Iallefall ikke nå.
Vi vet jo ikke enda om de vil ta i mot meg i England.

Og dersom de vil ta i mot meg, kan jeg virkelig ikke sitte her å se andres penger ramler inn på min konto.

Det er alt fra fremmede til svært nære som ønsker å bidra.
Det betyr så mye!
Det er virkelig rørende å se så mange ønsker å hjelpe meg. Lille meg, som ikke er noe mer verdt enn noen andre.

Tusen takk dere, men penger kan vi ikke ta i mot.. ikke nå, og ikke senere.

Tenk på oss, send oss styrke i tankene.

Vis hverandre kjærlighet i hverdagen. Dere trenger ikke å ha en spesiell grunn for å si noen ekstra pene ord til hverandre.
Det trenger ikke å være en spesiell dag for å sende ei ekstra "klissete" melding til hverandre.

Gi dine nære en god klem, si du er glad i dem.
Om det er kjærsten din, barnet ditt, mamman din, pappan din, søstra di, broren din, en god venn eller andre du er glad i..
Bare fordi du kan!!
Man vet aldri hvor lenge man har hverandre.

Ta vare på hverandre ♡

Klem fra meg:)

Når man blir desperat

I dag kom jeg hjem fra Oslo. 
Jeg var med gutten min på 6 år til Ullevål Sykehus.
Jeg kommer til å skrive ett eget innlegg om dette en av dagene.

I dag ringte de fra kontoret til revmatologen min. 
Jeg skal visst starte på nye medisiner.
Eneste haka er at jeg ikke tåler de da :O
De er produsert av samme stoffene som jeg får anafylatisk sjokk av.

Jeg kjenner jeg får litt småpanikk.
Jeg skal selvfølgelig være på sykehus under oppstart.
Og jeg forstår legen at hun vil gi det ett forsøk,
selv om det mest sannsynlig ikke går.

Noe må jeg ha. Helst litt fort.
Nå som sykdommen stadig gjør meg dårligere.
Det begynner å haste litt med å få medisiner.
Der sykdommen nå har satt seg hos meg,
er det flere pasienter som har dødd av å hatt.
Og det skremmer meg. Mye.

De pasientene har til og med fått medisinering når de har omkommet.
Det skremmer meg enda mer, da jeg ikke går på medisiner.



Jeg hostet opp smått med blod her en dag.
Det varte ett par timer, før det heldigvis ga seg igjen.
Det kan også være Behcets som gir slike symptomer.
Dessverre er det så mye skremmende man kan oppleve ved å ha denne sykdommen.
Ikke bare smerter og vondter.
Men virkelig skremsel og redsel setter seg i kroppen.
En uro som aldri slipper taket.

Jeg har fått denne uroen. 
Ja, Jeg prøver å gjemme den bort.
Men hele tiden ligger den der å minner meg på hvor fatalt det går.
Flere ganger om dagen tenker jeg tanker jeg ikke burde tenke.

Jeg burde være glad for hver dag jeg er her.
Og det er jeg også!
Men jeg er likevel redd. Hele tiden.
Jeg burde utnytte hver dag fullt ut. 
Gjøre en masse med mann og barn, nå som jeg kan.
Vel, jeg kan ikke..
Jeg har altfor mye vondt.
Jeg er altfor sliten.

Vi skal prøve å få til en reise til utlandet.
På en klinikk hvor de er eksperter på Behcets. 
Mest sannsynlig kommer jeg til å reise til England. London.
Der er de vanvittig dyktige, og de har kommet mye lengre enn her i Norge.
Det er nok ei god stund å vente på time, men jeg skal bite tennene sammen, og vente.

Staten Norge kommer ikke til å hjelpe meg med kostnadene for en slik tur.
Jeg må betale det hele ut av egen lomme.
Reise, opphold, og selve klinikken.
Jeg har kontakt med ei som har vært på en slik klinikk i Liverpool. 
20 000 kostet selve undersøkelsene. 
Så 20 000 kr, pluss reise og opphold må jeg punge ut med selv.

Men er det ikke verdt det ?
Om det kan gi meg medisiner som kanskje kan forlenge livet mitt ?
Som kanskje kan gi meg ett bedre liv, og bedre livskvalitet ?
Som kanskje kan gi meg deler av livet tilbake ?

Vi syntes det er verdt det, Lasse og jeg.
Så vi må bare ta oss råd til det.
Om vi ikke klarer å spare nok i tide, får vi ta lån.
For reise, det skal jeg!
Håper jeg..

Mamman min skal mest sannsynlig være med meg.
Om hun får fri fra jobb, noe vi begge regner med og håper på.
Jeg er så glad hun har lyst til å være med meg.
Det er godt å slippe å måtte reise alene.

Jeg har aldri vært i London før.
Og tenk om jeg skulle få noen dårlige nyheter!
Da er det godt å slippe å være alene.
Da er mamma god å ha.



Jeg er så glad jeg har en god mamma,
Som støtter meg så godt oppi dette.
Det er godt å snakke med mamma, når ting er vanskelig og tøft.
Og jeg tror og håper hun syntes det er godt å kunne snakke meg meg også.

Det er tøft for henne å se at jenta hennes er syk og har det vondt og vanskelig.
Vi finner nok støtte i hverandre.
Selv om jeg syntes det er veldig vondt å vite at mamma er så bekymret.
Jeg syntes det er trist å vite at hun har søvnløse netter pga meg.
Jeg ønsker å fjerne bekymringene fra henne.

Men det kan jeg ikke.
Så da er det viktig med åpenhet.
Og støtte.

Så, alle sammen;
Fortell de du er glad i, hver dag at de betyr mye for deg.
Vis hverandre at dere er glad i hverandre. 
Man vet faktisk aldri hvor lenge man har hverandre.
Bruk tiden godt, og gi hverandre gode ord - Hver dag!


Klem fra meg :)

Viktig helsepersonell

Når man er kronisk syk, er det viktig å ha en god fastlege.
Men det er nesten like viktig med annet helsepersonell.
Det er viktig å bli tatt på alvor, bli hørt, bli tatt seriøst og det å være kjent med menneskene som etterhvert blir en del av livet ditt.

I dag var det tid for legetime igjen. Mens jeg er på venterommet, kommer det bort hele 4 stk av sykepleierne som jobber der.
En etter en.
De lurte på om jeg orket å sitte i venterommet, eller om jeg ville ligge på benk på privat rom mens jeg ventet.
De lurte på hvordan det gikk med meg.
Om hvordan det gikk etter sist jeg var der, og ble transportert videre i ambulanse.

Etter jeg var hos legen, skulle jeg ta blodprøver.
Og disse damene er bare fantastiske. De spør, fordi de oppriktig bryr seg. De ønsker å vite fordi de er mer enn bare nysgjerrige.
"Vi har alle fått beskjed om at når Helene Nor ringer og ber om time, eller sier hun er syk, så skal hun ha time, for da er hun syk!!"

Altså jeg blir tatt seriøst når jeg ringer. Jeg får komme på dagen når det trengs. Jeg skal slippe å vente.
Fordi når jeg blir syk, da blir jeg ordentlig syk.
Og heldigvis VET både legene og sykepleierne dette.
Jeg er i gode hender!

Fastlegen min er en god fastlege. Det å ha en kronisk pasient er vanskelig. Det å ha meg som pasient, er vanskeligere. Men min fastlege står på. Hun Googler, hun ringer andre leger, hun ringer sykehus, hun spør meg selv.

Er det noe hun ikke klarer å ordne selv, gjør hun det hun kan for å få andre til å ordne det for henne. Og skjer det ikke fort nok, nei da maser hun. Heldigvis.

I dag fikk jeg nok en gang nedslående nyheter. Nok en gang hadde jeg ett håp om at nye plager som  har oppstått kunne være noe annet. Noe "vanlig", som kan ramme alle.
Nok en gang får jeg beskjed om at det er Behcets.

Møkka sykdom som fortsetter å utvikle seg. Den fortsetter å finne nye steder i kroppen å slå rot. Finne nye steder å forårsake smerte på..

Vi hadde da en god samtale, jeg og legen min. Om blant annet redsel. Om redselen for at sykdommen skal slå rot på plasser som er livstruende. Om redselen for at døden ikke er langt unna.
Om at jeg tåler ingen av medisinene som kan roe ned aktiviteten til sykdommen. Og uten medisiner kan utfallet være fatalt.

Jeg er livredd. Bokstavelig talt.
Men jeg vet ikke hva jeg er mest redd for.
En eventuelt tidlig død, eller ett langt liv i konstante smerter..

Frykten min er å ikke få se barna mine vokse opp.
Og at barna mine skal vokse opp uten mamma.
Det er min store skrekk!

Men jeg har forberedt meg selv på at det fort kan skje. For det kan det!
Og tenke noe annet er bare dumt.
jeg må vite at alt kan skje. Jeg må være ærlig med meg selv.

Ja, jeg kan dø tidlig.
Ja, jeg kan leve med kroniske smerter til jeg blir gammel og grå.
Ja, jeg kan bli lam, blind, få blodpropper osv.
Det kan også bli som det er nå.
Eller det kan bli bedre.
det kan plutselig dukke opp en medisin, som jeg tåler og som fungerer.

Mye kan skje.
Men jeg må være ærlig med meg selv. Jeg trenger å vite alle sider.
Selv om det er skummelt, vanskelig og tøft.

Heldigvis har jeg en god fastlege. Jeg kan snakke med henne om disse tingene. Og hun forstår. Hun skjønner tankene mine, redselen min. Hun verken svartmaler situasjonen eller pynter på den.
Hun er ærlig.
Vi vet ikke hvordan dette vil gå.

Klem fra meg :)

Alt er usikkert.

I morgen er det MR.
MR av beinet.
Får jeg et endelig svar denne ganga ?
Eller skal jeg fortsette å lure på hva som gjør at beinet verker, har mindre kraft og ikke er som det skal..?

Jeg tenker mye i disse dager..
Føler jeg går litt i min egen lille boble.

Hva skal skje videre ?
Finner jeg noen gang en behandling som både virker og jeg tåler ?
Når blir neste innleggelse ?
Blir jeg noen gang bedre enn nå ?
Fortsetter det å bli verre i samme fart som det siste året ?

10000 spørsmål - som ingen kan svare på.
Jeg burde la være å tenke.
jeg burde la være å stille spørsmålene, ingen kan svare på..
Jeg burde leve i nuet og gjøre så godt jeg kan ut av dagene.

Jeg vet det.
Men det er ikke enkelt.
Det blir litt som å si at folk med dårlig økonomi ikke skal tenke over det. Ta det som det kommer.

Det går ikke.
Det er umulig og fullføre..
For spørsmålene de kommer.
Helt garantert ikke bare for meg, men også for mine nære.
Så mange spørsmål - så få svar.

Jeg velger å ikke tenke negativt.
Jeg velger å tenke realistisk.
Man må tenke ut i fra hvordan siste året har vært i utvikling.

Det er pine ikke enkelt å være kronisk syk.
Jeg skulle ønske jeg kunne byttet det ut med noe..
En annen sykdom..
En annen lidelse..
Ta fra meg en kroppsdel heller!
Hva som helst!!

Tenk deg å skulle kjempe hver dag mot smerter.
Tenk deg å ikke vite hvordan natta blir, hvordan morgendagen blir eller hvordan du er om noen få timer fram i tid..
Tenk deg en hverdag så ustabil at du aldri kan planlegge noen verdens ting.

Tenk deg hvor sliten kroppen blir av å stadig kjempe.
Tenk hvor sliten hodet blir av alle spørsmål, all usikkerhet og alle bekymringer.

For det er slitsomt!
Og jeg unner Ingen dette.

Jeg er ikke alene,
og det er ingen trøst.

Når kroppen vil slippe

Jeg vet jeg har spurt tidligere;
Hvor lenge orker kroppen dette ?

Vel, i det siste har den iallefall hatt "vett" til å si stopp.
Kroppen skriker ut, alle alarmer går.
"La meg få slippe!!" "Ikke mer!" Osv..

På fredag kom jeg hjem etter nok ett opphold på sykehus.
8 dager hvor kroppen ikke klarte mer.

Våknet med intense magesmerter. 
Ikke av noe slag jeg har kjent før..
Kom meg til lege, og fikk mannen til å komme å hente minsten.



Legen trodde det kunne være en mulig blindtarmbetennelse. 
Men CRP var bare på 20.

Videre fra legen skulle jeg transporteres i ambulanse.
Smertene var så ille at jeg klarte omtrent ikke å sitte oppreist.
Etter 5-6 timer på benk hos legen, kom jeg meg endelig på båre.

Etter ca. 5-10 min i ambulansen var blodtrykket så lavt at de måtte oppgradere.
Det var ikke lenger en vanlig transport. Det var full utrykning.

Haugevis av prøver, inkl CT ble gjort da jeg ankom sykehuset.
Ble lagt til observasjon, og lå hele tiden med blodtrykksmåling,
Hjertemålinger, Oksygentilførsel. 
Takk og lov for morfin!

Det ble satt igang antibiotika intravenøst, selv om CRP enda ikke var så høy.
Ny CT ble tatt dagen etter, da de enda mistenkte blindtarmbetennelse.

Men det skulle vise seg at etter ett par dager med 2 typer antibiotika IV,
Flere ganger i døgnet - Steg CRPen.
Den var nærmere 350.

Det ble gjort nok en undersøkelse.
Denne viste seg og være verre enn en blindtarmbetennelse. 
Iallefall for min del.

Behcets har nå funnet veien til magen (tarmene).
Jeg kan nå regne med flere slike anfall. 
Store smerter - Mye morfin..
Flere sykehusopphold.

Jeg fikk vite at da jeg var inne i Desember, 
Hadde de også oppdaget betennelse i magen.
Men den gang i toppen av magen.
(Jeg husker jo omtrent ingenting av de første dagene der inne,
Og svært lite av de siste).

Men nå sier altså kroppen stopp.
Ved skyhøye CRPer, funker ikke kroppen.
Den vil bare ikke mer.

Og etter hver runde føler jeg meg enda mer herja med enn sist.
Det tar lengre og lengre tid å komme seg.
Det er tyngre og få kroppen i gang igjen.
Og slik vil det vel fortsette.



Kroppen vil fortsette å si stopp.
Den vil fortsette å sette meg ut av spill.
Og det vet jeg.
Jeg kan bare prøve å forberede meg selv,
Og de rundt meg, på at det er slik det er..

Klem fra meg :)

Lov å ikke ha det bra

 

Alt skal være så perfekt.
Alle skal ha det så bra, hele tiden.
Ingen tør å innrømme at de har ei tøff tid.
Alt skal hemmeligholdes.

Dette gjør til at mange føler seg alene.
Mange føler at de er de eneste som sliter.

Vel, jeg er ikke redd for å si at det er tøft.
Nei, det går ikke så bra. 
Eller - nå skal jeg stoppe meg selv litt.
Når noen spør meg om hvordan jeg har det,
Svarer jeg at jeg har det fint, uansett hvor tøft jeg har det.

Jeg vil ikke at andre skal være bekymret, eller lei seg.
Jeg ønsker ikke at noen skal bli nedfor, fordi jeg er sliten og lei,
Jeg vil ikke at noen skal bli lei seg, fordi jeg har smerter.

Men ta en titt på bloggen min, tror du får mye av svaret der.

Nei, det går ikke så bra. 
Ja, det er tøft.

Nå syntes jeg at jeg har fått nok. Nå syntes jeg at jeg kan få en pause.



Alle sier jeg er så sterk, Vel - jeg er så sliten
Nå er jeg lei av å være sterk. 
Jeg skulle ønske noen bare kunne dra av meg lastene, for en liten stund.
Jeg orker ikke å late som at det går bra.
Det vil gå bra - etter hvert. Det vet jeg.
Men la meg få lov til å være litt sliten.
Det må være lov til å si man ikke har det bra. 
Det er ingen skam. 
Det er menneskelig

Denne helga har jeg vært sosial
Fredag var en kjempe gøy tur på byen - Men noen supre damer.
De gjorde det de kunne for at jeg skulle ha det bra.
Og det hadde jeg. Det var gøy.
Så deilig å le til tårene triller. Synge til halsen verker.

I går var vi på middag og kjasekveld med noen flotte mennesker.
Kjempe koselig. Moro å bare være Helene - og ikke mamma, for en kveld.

Men dette har vært tungt for en sliten kropp.
Jeg angrer ikke i det hele tatt, for det er så verdt det!

Jeg kommer til å fortsette å kjempe.
Kjempe mot sykdom. Kjempe mot smerter.
Jeg kommer til å fortsette å håpe.
Håpe på bedring. Håpe på bedre tider.

Men nå trenger jeg bare en pause.
En pause i kjempinga, en pause i håpet.

Bare la meg få lov..
La meg få lov til å si jeg er sliten.
La meg få lov til å si jeg er lei.

Så får vi vente på at kropp og sinn kommer seg igjen.
Vente på nytt mot, ny kraft.



Klem fra meg :)

Hvor lenge klarer kroppen dette ?

Dette har pågått alt for lenge.

Hvor lenge klarer kropp og sinn å være totalt nedkjørt ?
Hvor lenge holder man ut å være så sliten at man ikke orker noe særlig ?

Hvor mye sykdom, medisinering og smerter tåler en kropp ?
Før den ikke vil mer ?
Min kropp begynner å bli ordentlig herja med nå..
Sykdom overlapper sykdom.

Jeg har alltid "spøkt" litt med at jeg kommer til å dø ung.
Vel, i år blir jeg 28 år. 
I følge "teorien" min, har jeg ca 7 år igjen å leve..
Hver år over 35, blir en bonus har jeg sagt.

Jeg ønsker å stoppe meg selv i den tankegangen.
Nei, jeg tror ikke jeg kommer til å bli ei gammel dame.
Jeg tror heller ikke jeg kommer til å nå pensjonsalderen. 
Så, Hvert år er en bonus.
Hver måned er en bonus. 

For denne kroppen er syk.
Denne kroppen er sliten.

Igjen - Hvor mye klarer en kropp ?

Nei, jeg vil ikke se på meg selv som en pessimist.
Jeg vil være ærlig med meg selv.

Helt ærlig - tenker jeg at jeg har 60 år igjen å leve;
Vel da gir jeg enkelt å greit opp.
Jeg vet ikke om jeg orker 60 år til med denne kroppen.
For dette er møkka tungt.

 

Jeg fikk ett innfall i går..
Jeg vil så gjerne starte på treningssenter.
Ta vare på kroppen min, Kanskje få litt krefter igjen.

Seriøst - Hvem er det jeg prøver å lure ? 
Jeg klarer så vidt å brette en maskin med klær.
Jeg klarer ikke å vaske huset mitt.
Ute av hus er jeg sjelden, for det blir rett og slett for mye.
Såå, trene ? 
Nei, jeg må nok legge det på hylla ei stund til.
Jeg fortsetter heller å drømme om kroppen jeg så gjerne vil ha..

I mens ønsker jeg alle ei god natt.

Ta vare på dere selv, og sett pris på god helse - dere som har det!

 

Klem fra meg :)

Oppdatering fra Oslo

Svært lite nytt fra denne kanten.
  Dagene varierer veldig.

I går var formen veldig dårlig. Da kvelden kom klarte jeg nesten ikke å gå. Feberen kom, og var oppe i 39.9 da jeg tok paracet og gikk å la meg ca kl 20.00.

I dag er formen tålig ok.
Heldigvis, for i dag er jeg i Oslo.

Min fine Thomas har en lang dag på sykehuset i morgen. Så da har vi fått rom på pasienthotellet her på Ullevål.
Dagen starter kl 7.00 da han skal ha på emblaplaster (bedøvelse) på henda. Og deretter går det i ett fram til ca kl 14.

I morgen reiser vi hjem igjen også..
La oss håpe formen min holder!!

Det er jammen ikke enkelt med ett liv hvor man ikke vet om kroppen holder fra dag til dag..
Hvordan kan man planlegge noe da ?
Hvordan kan man være med på noe som helst?
Jo, man må bare ta sjanser..
Akkurat som jeg gjør nå.

Sitter i Oslo sammen med gutten min på 6 år. Mange timer fra kjente og kjære. Langt borte fra trygghet.
Man må bare håpe og satse på at det går bra.
Hva annet kan man gjøre ?

Jeg nekter å gå glipp av sykehus turene med Thomas. Jeg har vært med 99% av alle gangene.
jeg går glipp av så mye til vanlig, men disse turene er spesielle ♡
Ekte kvalitetstid.

Og jeg blir like fascinert hver gang.
Altså, jeg har vært kronisk syk i 13 år. Jeg er 27 år gammel.
Men gutten på 6 år, er tøffere enn noen jeg kjenner.
Han gleder seg like mye hver gang.
Han gleder seg til sykehus.
Han gleder seg til venefloner, MR, undersøkelser og alt annet han skal igjennom.
Han syntes det er gøy med "nål i hånda".
Han er 6 år!!!

Han tar alt på strak arm.
Han er positiv og smiler seg igjennom alt.
Han har levd med smerter hele livet sitt, han kan si han har vondt noen ganger før han smiler og ler.
At han har smerter er det ingen tvil om, for det kan man merke på lille gutten.
Men han gjør sitt beste. Alltid. Han gjør det han kan for å glemme.

For en gutt. Han er min helt.
Han er alltid positiv.
Jeg har jammen mye å lære av han der.

Klem fra meg :)

Les mer i arkivet » November 2017 » Oktober 2017 » September 2017
hits